Cancer du sein métastasique - Par Susan N.

Cancer du sein métastasique – Par Susan N.

Je suis une femme avec un cancer du sein métastasique. Mon cancer a été détecté en premier comme étant un cancer inflammatoire du sein il y a bientôt 4 ans et demi, bien que j’avais aussi un cancer du sein invasif, la maladie de Paget, et qu’il y a eu ensuite récurrence aux ganglions sous le bras gauche en 2010, puis aux ganglions au centre de ma poitrine (au nouvel an 2011), et ensuite aux os en mars 2011.

Un cancer du sein métastasique signifie que les cellules cancéreuses se sont disséminées à partir de mon sein droit à d’autres endroits, se sont installées et se sont reproduites en si grande quantité qu’elles sont devenues des masses détectables au  rayon X, scan et IRM.  J’ai maintenant ces tests régulièrement afin de déterminer si mes traitements présents sont efficaces, ou encore si le cancer reste au large ou s’il progresse, et à quel moment il faudra changer les traitements pour un autre qui pourrait être plus efficace. 

Les tests et scans de la semaine passée ont démontré qu’il y a encore des traces de cancer dans mon cou, ma colonne, mes cotes, et mes hanches.  Les tests sanguins ont quant à eux montré que le nombre total de cellules cancéreuse dans mon corps a diminué bien que le nombre se maintienne, ils sont d’accord avec la douleur en augmentation dans mes hanches, mes cotes droites et mon cour, c’est aussi ce que dit les scans ; il faudra changer les traitements.

Rien que pour survivre, je dois passer une journée à l’Hôpital deux semaines sur trois maintenant, afin de recevoir une chimiothérapie par la chambre implantable insérée dans ma poitrine.  Afin de diminuer la douleur des métastases osseuse causée par l’enflure des os comme puisque les cellules envahissent la moelle et pousse le mince recouvrement, je vais ce mois-ci en radiothérapie palliative : tous les jours ouvrables pour trois semaines.   Et ça marche – Dieu merci ça marche ! – mais le traitement dure tout l’avant-midi le temps de revenir et je peux dormir un peu au retour, puis je me lève pour le retour d’école des enfants.

Oui, j’ai deux jeunes enfants.  Il est difficile de planifier mon temps entre mes traitements et les enfants, mais je suis contente d’avoir l’opportunité de le faire.  Je suis aussi contente aussi que mon corps ait bien répondu aux traitements la première fois, que ma chimiothérapie, chirurgie et radiation en 2007-8 ait fait reculer le cancer et m’ont donné une autre chance de vivre, d’être leur mère- mon bébé après tout, n’a que quatre ans et demi.

Mais, comme 30% des survivantes d’un cancer du sein, le cancer est revenu.  Je me le suis reprochée, mais maintenant je sais que la récurrence n’est pas de ma faute. 

Les chercheurs savent maintenant que si un cancer doit revenir, les cellules cancéreuses se sont déjà échappées du sein et sont rendues ailleurs dans le corps, même avant que le cancer primaire n’ait été détecté par les meilleurs moyens de détections existantes aujourd’hui, alors laissons l’auto-examen de coté, la plus recommandée des méthodes de détection du cancer du sein.

Je ne suis pas seule.  Plus de 150,000 femmes et quelques hommes vivent avec le cancer du sein métastasique aux États-Unis 45,000 en meurent chaque année.  Il n’y a pas de guérison. [En 1980, la survie médiane après un diagnostique initial de cancer du sein métastasé (pas un diagnostiqué plus tôt comme le mien) était de 3 ans.  Vingt ans plus tard, ce chiffre n’a presque pas changé.]

Il y a des traitements qui améliorent la qualité de vie, comme mes traitements de radiothérapie ce mois ci, et la chimiothérapie pour réduire la pression de la tumeur avec laquelle nous nous battons, mais ces traitements ne sont donnés que pour la qualité de vie, pas pour guérir.  Le résultat final, après tout, est le même.

En janvier, cette année, j’ai participé à mon premier protocole de recherche clinique impatiente de faire avancer la recherche, excitée de participer dans une recherche sur une maladie métastasique.  Ça n’a pas été un succès ; dès février, j’ai été confinée au lit, la plante de mes pieds rouge feu, la peau pelée, et dans une forme terrible.  Ce n’est qu’à ce moment que j’ai « vraiment » comprise que les protocoles de recherche phase I/II commencent par tester le niveau de toxicité qu’un corps peut supporter.  Le niveau que j’avais reçu était trop élevé.

J’ai commencé un nouveau protocole en mars, qui compare les injections qui sont habituellement standard à des injections moins fréquentes.  Ce qui allait bien, excepté que je me demandais si cette étude serait couronnée de succès, puisque j’étais dans le groupe recevant moins d’injections, et je me demandais si je ne risquais de diminuer mes chances de survies avec cette décision?  Personnes ne le savais, et c’était la raison de l’étude.  J’ai continué de recevoir ces injections, mais j’ai été retirée de l’étude lorsque les scans suivant ont démontrés que le cancer s’était propagé à mes os.  Mon prochain traitement sera un médicament différent.

Je crois en la recherche.  J’y crois tellement que j’ai mis mon corps sur la ligne de front, participant aux études avant même d’avoir compris à quel point il s’agit d’opportunités rarissime.  Les recherches  sur les maladies métastasiques sont rares et loin derrière – pour que la FDA mandate qu’avant qu’une quelconque étude clinique débute sur une maladie métastasique, le médicament doit avoir démontré qu’il est efficace à réduire le cancer primitif avant.  Mais bien des chercheurs disent maintenant que la maladie métastasique ne se comporte pas comme une maladie primaire, alors que vaut cette règle pour nous, dont le cancer est revenu, malgré les médicaments utilisés pour la maladie primaire ?

Les règles nous protègent, oui.  Mais elles font aussi que les tests sur les nouvelles médications qui pourraient être efficaces pour les cancers du sein métastasés sont encore plus rares qu’ils le seraient autrement.  

J’ai assisté à deux évènements important avec d’autres femmes ayant des métastases, et chaque fois nous avons demandés aux organisateurs et défenseurs de la cause de quelle façon nous pouvions prendre part dans plus d’études cliniques.  Comment donner plus de tissus, de temps, et même nos corps… pour que d’autres puissent bénéficier de la recherche, et de cette façon voir la communauté travailler activement vers un contrôle –et même enrayer- le cancer du sein métastasique.

Avec tout ce rose autour de nous en octobre, la couverture spéciale dans les bulletins de nouvelles et les publicités à la radio, il y a de l’argent et de l’énergie qui découle pour la sensibilisation, le traitement et la recherche sur le cancer primitifs.  Mais les fonds pour le cancer du sein métastasique ne comptent que pour 3% de tous les montants alloués pour combattre le cancer du sein aux États-Unis.

Le cancer du sein métastasique est une variation du cancer du sein dont nous entendons parler presque à tous les jours ;  c’est la progression de cette maladie, et une mortelle.  C’est ce qui me faisait peur, c’est ce que tant de nous, survivantes de cancer de stade I, II, ou III craignons.  Alors que les femmes de stade I, II ou III espèrent une « guérison », et célèbrent l’ « espoir », nous qui avons eue une récurrence ou on été diagnostiqués en stade IV ne sont pas si heureuse et brillante en ce mois d’octobre.  Notre « espoir » est plus désespéré, et il n’y a aucune chance aujourd’hui que notre cancer ne sera jamais « guéri ».

Nous assistons aux évènements ayant lieu pendant le “mois rose”, la célébration des progrès relatifs aux cancers du sein, peut-être un peu en marge, tranquille et célébrant nos consœurs.  Nous sommes sincèrement enchantée des progrès qui ont été fait dans la compréhension de l’importance de l’auto-examen, au sujet du suivi des tests pour tous; et si la découverte d’une vingtaine de chimiothérapie seule ou en combinaison  peuvent maintenir le cancer du sein primaire à l’écart. Nous sourions alors que nos consœurs de stade I, II ou III prennent le devant, excitée d’échanger leur histoires et leur années de survie depuis le jour ou elles ont trouvé une bosse dans leur sein, et nous applaudissons aussi fort et autant que les autres leur survie.  C’est après tout, d’excellente nouvelle.  Nous baissons les yeux en souvenir des femmes que l’organisme à perdu l’année qui vient de passer et nous essayons de rassurer ceux qui souhaitent plus de sensibilisation, plus de recherche que les organisateurs nous promettent si nous achetons juste un t-shirt de plus, vendons dix breloques de plus, écrivons ce chèque avant de quitter.  Nous acceptons le ruban rose et l’accrochons à notre blouse, mais nous trouvons souvent que ça ne va pas.

Les rubans roses et les fières célébrations des survivantes font partie d’une magnifique journée mais notre journée n’est pas terminée, voyez-vous.  Lorsque nous arrivons à la maison, nous enlevons nos rubans, prenons nos pilules, réglons l’alarme pour le matin suivant, car nous avons un rendez-vous pour la chimio. Ou une visite de suivi.  Ou un scan.  Ou bien nous en attendons simplement les résultats – est-ce que le cancer a progressé depuis la dernière fois ?

Il y a souvent de profondes réflexions lors de ces nuits sombres.  Nous soutenons les causes pour la détection précoce, les auto-examens, mammographies, et nous sourions lorsque quelqu’un nous montre son ruban rose ou essaie d’en épingler un sur nous.  Mais nous, nous revenons de ces évènements avec une larme dans nos yeux, ou bien en rage.  S’il y a autant de raisons d’« espérer » demandons nous, alors pourrait-on y être inclues s’il vous plaît?  Si toutes ces marches et collections roses, séchoirs à cheveux rose et balayeuse rose qui sont vendues « pour la cause » est-ce qu’un peu ou à tout le moins une partie va à la recherche sur le cancer métastasique ?

Pourquoi est-ce les fonds alloués aux recherches sur les maladies métastasique ne représentent que 3% des fonds pour tous les cancers du sein, alors que les métastases sont l’état qu’atteindront tous les cancer du sein s’il y a récurrence ?  Voici un petit secret pas agréable à entendre : très peu de personnes meurent d’un cancer du sein confiné au sein.  La mort due au cancer du sein est causée par les traitements des métastases, après que le cancer initial se soit propagé loin du sein et aux organes vitaux.  Nous avons besoin d’effectuer des recherches à la fin du spectre du cancer.

Oui, essayons de prévenir le cancer.  De toutes les façons, empêchons qu’une autre femme souffre de cette maladie.

Mais il faut aussi faire plus de recherche sur le cancer métastasique, plus, et vite, et prévenons le décès de femmes par cette maladie.

Plus de 30% des femmes diagnostiquées avec un stade I, II, III de cancer du sein aurons une récurrence et deviendrons métastasique.  Beaucoup d’autre sont diagnostiquée déjà en stade IV, après que le cancer primitif se soit répandu.  Il n’y a pas de guérison.  Et pourtant seulement 3% des fonds sont alloués à cet état final.

Comment cela peut-il être correct?

Pour en savoir plus (en anglais): Sur la Journée du Cancer du Sein Métastasique: cet article dans le: in the Huffington Post, the Metastatic Breast Cancer Network, Metavivor.org, @ihatebreastcancer Katherine O’Brian, age 45; @ccchronicles Sarah, age 41; @justenjoyhim Judy; @jodyms Women with Cancer, @pinkribbonblues Gayle Sulik, a cancer fighter’s stunning alterego @Chemobabe;  and the wonderful Twitter stylings of @stales, @talkabouthealth, and others who gather at #bcsm and #mbc.  Thank you for reading; our goal is to increase research funding for metastatic disease and to change the conversation.  

Lorsque vous entendez « achetez ceci et nous remettrons un montant pour le cancer du sein » J’espère que vous vous demandez, et même que vous posez la question « Quel est le pourcentage des fonds alloués à la recherche pour le cancer du sein métastasique remis par l’organisation auquel va l’argent ? »

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Note de Sue:  Malheureusement Susan N, amie et inspiration pour beaucoup d'entre nous, nous a quitté en février 2012.  Elle a rejoint les étoiles qu'elle aimait tant, mais nous laisse ses témoignages et la preuve de sa grande force dans son blog:  http://toddlerplanet.wordpress.com/.  Repose en paix Susan.

Mon parcours avec le cancer inflammatoire du sein, par Barb

Mon parcours avec le cancer inflammatoire du sein

-Par Barb

Lorsque j’ai lu sur le cancer inflammatoire du sein, j’ai tout de suite su qu’il était trop tard, qu’ils avaient tout fait incorrectement.  J’avais déjà subi la chirurgie – mastectomie bilatérale.  Par-dessus tout ça, je n’avais pas reçu de chimiothérapie néoadjuvante, et ils avaient commencé la reconstruction lors de la chirurgie.  Alors que je m’informais sur ce type de cancer, j’étais convaincue que j’allais mourir et que ce serait bientôt.

Mon oncologue n’a en fait prononcé les mots « carcinome inflammatoire du sein » devant moi que deux semaines après ma chirurgie.  Lorsque je lui ai demandé ce qu’ils avaient trouvé après ma chirurgie alors que j’étais toujours à l’hôpital, il a dit qu’on en discuterai à son bureau.  La semaine suivante lorsque j’ai vu le chirurgien, il m’a dit qu’ils avaient trouvé un cancer sournois. 

J’étais inquiète et confuse.  Qu’est-ce qui se passait?  Pourquoi personne ne me disait en face ce qu’il en était?  Il n’y a rien que j’hais plus que lorsqu’on n’en vient pas au point, qu’on ne dit pas le fonds de sa pensée, et particulièrement lorsqu’il s’agit de mes médecins.

Finalement, à mon rendez-vous de la deuxième semaine, mon oncologue m’a dit que c’était un carcinome inflammatoire du sein.  Il m’a donné quelques statistiques, à propos de l’agressivité et qu’il y aurait lieu de commencer une chimio bientôt.  Je suis retournée à la maison et j’ai été directement sur internet.  Là, j’ai été vraiment bouleversée.  J’ai senti que mes médecins m’avaient laissé tomber.

Ils avaient tout fait incorrectement.  Pourquoi ne se sont-ils par rendu compte que ce cancer était différent de mes deux derniers cancers?  Je leur avais dit que cette fois c’a me démangeais beaucoup. Je leur ais dit que j’avais l’impression que mon mamelon avait été avalé par la cicatrice de ma lumpectomie.  Pourquoi n’avaient-ils même pas vraiment regardé mon sein?  J’avais demandé pour une chimio avant la chirurgie parce que j’avais lu que le cancer triple négatif (dont je faisais partie) répondait mieux à une chimio néoadjuvante.  Pourquoi n’ont-ils pas écouté ce que je leur ai dit.  Puis je me suis sentie coupable.  Pourquoi n’avais-je pas été plus proactive dans mes soins?  Pourquoi je n’avais pas compris les signes?  Pourquoi avais-je mis toute ma confiance aux médecins?  J’aurais due défendre mieux ma cause.

Puis j’ai due me rendre à l’évidence et accepter.  Ce fut la partie la plus difficile.  J’ai due accepter que j’avais le cancer inflammatoire du sein, que mes traitements n’étaient pas les meilleurs pour ce type de cancer, mais c’est ce que j’avais, je devais faire avec.  Je devais accepter que je ne puisse faire plus.  Mais c’était impossible.  Je devais aller chercher une deuxième opinion de la part d’un expert en cancer inflammatoire du sein, et si je pouvais faire quelque chose de plus, plus de chimio, de radiothérapie, n’importe, je le ferai.  Je voulais faire tout ce que je pouvais alors que j’étais encore dans les premiers stades de la maladie. 

Maintenant que je savais, j’allais me battre!  J’ai trouvé l’expert – Dr. C à Philadelphie, et je suis allé le rencontrer avec ma plus jeune fille.  Il a confirmé que mes médecins avaient été négligents de ne pas diagnostiquer ce cancer.  Ils auraient dus le voir aux symptômes vus à l’IRM, mon sein droit avait le double du volume du gauche, et il était clairement visible que la tumeur avait envahi la peau.  Il a dit que malheureusement en ce moment encore trop de médecins et de patients ne sont pas au courant du cancer inflammatoire du sein.  Lorsque je l’ai rencontré, j’avais déjà terminé mes 4 mois de chimio. 

Le Dr C m’a dit qu’il savait que le cancer est en moi, qu’il fallait juste trouver à quel endroit.  Le fait que je sois triple négative signifie qu’il est hautement probable que j’aurais une récurrence.  Pas une bonne nouvelle, mais au moins un médecin me donnais enfin l’heure juste.  J’ai finalement accepté l’inacceptable.  À ce moment là, rien d’autre ne pouvait être fait.  Pas d’autres traitements.  Juste attendre.

Avec l’acceptation, est venue la paix.  Je ne m’inquiète plus autant de mourir bientôt, je profite de la vie chaque jour.  Oui, j’ai une nouvelle «normalité».  Mon corps a été changé à tous jamais par le cancer, la chimio à pris sa part, mais je suis ici et j’apprécie chaque nouvelle journée.  Je suis heureuse, emplie de joie et d’amour.  Je n’ai jamais été seule lors de mes traitement de chimiothérapie, mes filles étaient toujours près de moi à chaque jour.  Et lorsqu’elles ne pouvaient être présentes, le pasteur venait me voir.  Les traitements n’ont jamais été démoralisants, ils étaient une occasion de rigolade et de plaisir.  Mes filles sont très au courant du cancer inflammatoire du sein, et heureusement je n’ai pas de mutation génétique et elles sont au courant des nouvelles directives pour leur propres examens. 

Je ne suis pas obsédée par une prochaine récurrence, si le cancer revient, alors j’y verrai à ce moment là.  Je refuse de vivre chaque jour dans la peur.  J’ai une magnifique petite-fille avec laquelle je passe beaucoup de temps ; je serai encore ici longtemps.

Encore quelques pas, par Elizabeth

Encore quelques pas

-Par Elizabeth D.

J’ai été diagnostiquée d’un cancer inflammatoire du sein stade IIIC en février 2007.  J’avais noté un petit endroit rose au dessous de mon sein gauche et j’ai été voir mon médecin qui a voulu que je passe une échographie.  Pendant les deux semaines d'attente, mon sein était devenu entièrement rouge et mon mamelon s'était inversé.

J’ai passé l’échographie le vendredi et la Dr H. a fait immédiatement une biopsie à l’aiguille.  Elle a été très compréhensive et directe.  Elle m’a dit qu’il y avait de fortes possibilités que ce soit un cancer, et que la bonne nouvelle était que nous aurions toute l’information nécessaire avec la biopsie.  Elle m’a pris un rendez-vous avec Dr J.B, une oncologue spécialisée en cancer du sein.  Elle m’a dit « Si je me trompe tu pourras l’annuler, mais je ne veux pas que tu t’inquiète de ce rendez-vous, alors faisons ce qui doit être fait maintenant. »  Pendant la biopsie, je tremblais et pleurait.  La technicienne me tenait la main.

Maintenant sachant ce que je sais, je m’imagine être une mouche posée sur un mur et écouter. 

« Bonjour Dr B. ici Dr H., j’ai un carcinome inflammatoire du sein ici, et je voudrais l’envoyer en traitement immédiatement.  Quand pouvez-vous la voir ? ».

En quatre jours, Dr B. m’a rappelée.  Puis je me suis résignée, j’ai mobilisé mon système de soutien, et j’étais prête pour la nouvelle.  Six jours après la biopsie, j’étais dans le bureau du Dr B. et je recevais le diagnostique complet, et dix jours après l'échographie, j’ai commencé la chimiothérapie.  Dr B. m’a laissé savoir clairement ce qu'il en était.

« Vous avez un cancer agressif, et nous allons le traiter agressivement.  Je suis optimiste parce que je vous crois capable de supporter les traitements. »  Ok.  Je comprends.  Supporter les traitements.  Ne pas les interrompes, continuer d’avancer jusqu’à ce que ce soit terminé.  Je ne quitte pas la planète, qu’est-ce qu’on va faire ?  Allez faisons-le.  J’étais mère monoparentale d’une jeune fille de 7 ans et d’un garçon âgé de 9 ans.

J’ai été consternée qu’on ne pouvait pas juste « me l’enlever ».  C'était inopérable et il faudrait que je reçoive la chimiothérapie en premier.  Le PET/CT scan que nous venons juste de faire lors du début du traitement ont montré une masse de 11 centimètres en feuillet au travers de mon sein gauche, et deux tumeurs d’au moins 2 centimètres sous mon bras gauche.

En moins d’une semaine, j’ai débuté la chimiothérapie lourde: 8 injections, à deux semaines d’intervalles au lieu de 3 comme il est habituel.  J’ai reçu les 4 cycles d’Adriamycin et Cytoxan (A/C) et de quatre cycles de Taxol Pour les dernières infusions, nous y ajouterons le Herceptin, nouveau médicament miracle à ce moment là pour les cancers Her-2 positifs.  Je le recevrai pendant une année complète.  Puis je subirai une mastectomie radicale modifiée, ce qui signifie enlever le sein au complet ainsi que les ganglions lymphatique sous le bras. Le feuillet au travers de mon sein avait diminué jusqu’à être moins d’un centimètre.  Mon médecin a dit que c’était une réponse « phénoménale » à la chimiothérapie.

Le jour de suivant ma chirurgie, je me suis sentie heureuse et chanceuse !  J’ai tenté d’exprimer l’inexprimable sur une toile avec un crayon Sharpie.  Combien chanceuse j’étais d’être droitière !  Un an plus tard je l’ai terminé à l’aquarelle.

Après cela, j’ai eu quelques semaines pour me remettre et j’ai commencé 6 semaines et demie de radiothérapie.

Le second jour de ma première chimiothérapie, j’ai été l’hôte d’une fête « tête rasée ».

Lorsque j’ai commencé ce premier pèlerinage (c’est comme ça que j’ai décidé de l’appeler), j’ai pris un Sharpie et j’ai fait une liste avec des boites à tiquer (mercredi farfelu, jeudi fatigué, vendredi lugubre, samedi paresseux, et de retour dimanche).  Ensuite, je cochais les boites au fur et à mesure.  Partie un: chimiothérapie, partie deux: chirurgie, partie trois: radiothérapie.  Puis j’ai ajouté les injections extra de Herceptin.

J’ai commencé mon « marathon femme de fer » en février 2007, et j’ai eue ma dernière dose de Herceptin en mai 2008.  Aujourd’hui en novembre 2010, je n’ai aucun signe de cancer.  Certainement, ça peux changer, et une partie de moi est superstitieuse, et a peur que si je continue de blogger mon histoire heureuse se termine mal.

Et alors, qu’est ce que ça fait ?  Je pourrais aussi disparaître de plusieurs façons, le cancer étant un seul de ceux-ci.  C’est vrai pour nous tous, que nous en soyons conscient ou pas.  Peut-être que c’est plus près de moi que pour la plupart.  Ça me tiens motivé à utiliser et apprécier chaque moment et je me sens choyée d’être ici.

Aujourd’hui je me sens victorieuse parce que je crois avoir complètement transformée ma vie.  J’ai investie beaucoup d’énergie ce faisant, et beaucoup de douleur.  Maintenant je fais les choses que j’aime, mes enfants sont heureux, j’ai marié le meilleur homme au monde, et je contribue positivement au monde autour de moi.  J’écris pour apporter espoir et informations, chaque fois et chaque endroit ou je vais. J’approche le cap des 5 ans de mon diagnostique et plus longtemps je serais sur cette planète, plus je pourrais donner.  Présentement, j’écris pour « Associated Content !, mon propre blogue « The liberation of Persephone », et un blogue pour « Everyday Health ».  Il n’y aura jamais suffisamment de voix pour en parler et pour être écouté.

Merci de me lire.

http://theliberationofpersephone.com/
http://www.everydayhealth.com/blogs/thriving-after-inflammatory-breast-cancer/enough-pinkwashing-make-october-face-the-facts-month
http://contributor.yahoo.com/user/919524/elizabeth_danu.html

Mon histoire, par Claudia

Mon histoire avec le cancer inflammatoire du sein

-Par Claudia N.F.

Combien de fois entendons nous nos médecins dire "faites vos auto-examens de vos seins" et  "passez vos mammographies"? Ce que nous n’entendons pas et que nos médecins ne nous disent pas c’est "avisez votre médecin lorsque vous notez tout changement" et "il y a un type de cancer qui n’apparait pas avec une bosse et n’est pas détectable avec les mammographies de routine".  Dès le moment où j’ai vu une partie de peau légèrement rose sur mon sein droit en début juillet 2007 et suite à des recherches en ligne avec ma belle-fille, j’ai pensé que j’avais un cancer inflammatoire du sein.

En juillet 2007, à l’âge de 65 ans, j’ai pris contact avec le bureau de mon médecin au sujet de la tache sur mon sein droit, que cela pouvait être un carcinome inflammatoire, et on m’a répondu que c’était une infection.  Après un cycle d’antibiotique, en début d’août, j’ai passé une mammographie spécifiquement pour vérifier des nids de cancer inflammatoire.  Ce qui est recommandé, c’est de 5 à 7 jours d’antibiotiques, et si aucune amélioration des symptômes est notée, il faut pousser afin d’investiguer plus loin avec une biopsie.  Le résultat de la mammographie m’a permis d’avoir une biopsie et finalement recevoir le diagnostique officiel le 10 aout 2007.  Puisqu’il y avait confirmation du carcinome inflammatoire (une forme de cancer du sein agressive et létale), je savais que ma vie serait changée à tout jamais avec les traitements qui m’attendaient.

Après consultation avec un oncologue, j’ai commencé la chimiothérapie en début septembre.  Contrairement à d’autre, j’ai passé au travers de la chimio facilement et j’ai terminée en mars 2008, avec peu ou pas d’effets secondaires.  Le 18 avril j’ai subie une mastectomie du sein droit, et suis retournée à la maison le lendemain. 

En juin j’ai commence 6 semaines et demie de radiothérapie.  Mon seul problème avec la radiothérapie a été une petite brûlure sur une petite surface qu’ils ont évité pour quelques jours, puis ont continué jusqu’à la fin des traitements.  Lorsque j’ai eue terminé, j’ai poussé un grand soupir.

Après la radiothérapie, j’ai commence à prendre l’Arimidex en comprimés pour éviter que le cancer ne revienne.  Arimidex est destiné aux femmes en post-ménopause qui sont ER+ (estrogène positif).  Pour une si petite pilule, Arimidex a beaucoup d’effets secondaires.  Je le sais… puisque j’en ai pris une chaque jours depuis les trois dernières années.  J’ai dû payer $300 par mois pour ces pilules jusqu’en 2010 lorsqu’un générique, l’Anastrozole, est sorti.  Maintenant, je ne paie que $10 par mois pour tous ces effets secondaires.  J’ai souvent dit que chaque jour est une nouvelle aventure, je ne sais jamais ce que me réserve mon réveil : nausée, vomissement, diarrhée, articulation douloureuse, bouffées de chaleur.  Mes deux préférés (pas du tout) sont le manque de sommeil et la prise de poids.  Peut importe quel effets je dois subir, je continuerai à prendre ce médicament dans l’espoir qu’il empêchera le cancer de revenir.

Lorsque j’ai revu mon oncologue en août (après la fin de ma radiothérapie), il m’a dit de revenir le voir dans un an, en aout 2009.  Le seul test qu’il me ferait passer serait la prise sanguine faite pour mon médecin et les marqueurs de tumeur.  En aout 2009, il m’a examiné a regardé mes résultats sanguins, a dit que c’était bon et que je le reverrai 6 mois plus tard, en mars 2010.  Je l’ai ensuite revu en aout 2010 et en mars2011 et il m’a dit ensuite que les rendez-vous seraient annuels ensuite.  Mon prochain rendez –vous de mars 2012 est déjà fixé.

Ce qui m’a le plus surprise au travers de mon cheminement depuis mon diagnostique, a été le manque de connaissance du public en général et des professionnels de la santé au sujet du cancer inflammatoire du sein.  J’ai presque pleuré lorsqu’un travailleur de l’American Cancer Society m’a dit n’avoir jamais entendu parler du cancer inflammatoire du sein alors que je cherchais de l’information et du support au tout début.  Je me suis fait dire qu’ils ne pouvaient pas m’aider du tout. Ils ne pouvaient pas mentionner d’autre façon non plus d’aider les personnes ayant un cancer.  J’ai su que même si j’étais retraitée depuis fin 2007, j’avais un travail à faire. Je savais que je pourrais faire une différence en essayant d’informer localement, ici au sud de la Floride.  Je me suis engagée comme bénévole pour la «Inflammatory Breast Cancer Foundation » en 2009. Chaque fois que je vais chez un médecin pour quelque test que ce soit, j’apporte des brochures sur le cancer inflammatoire du sein et mes cartes d’affaires.  En fait, je les transporte partout avec moi.  Même les marchands itinérants n’y échappent pas.  Je ne les écoutes seulement que s’ils m’écoutent avant.

J’ai maintenant une mission qui est d’apprendre les symptômes du cancer inflammatoire au plus de gens possible.  En commençant par mon médecin après la biopsie qui a confirmé que j’avais bien le carcinome inflammatoire du sein.  Je lui ai dit que je préférais commencer avec la chimiothérapie, plutôt qu’avec la chirurgie (ce qui est habituel pour un cancer du sein «régulier») qu’elle m’avait dit qu’elle voulait faire.  Puisque le cancer inflammatoire est si agressif il est habituel de traiter avec la chimio néo-adjuvante afin de réduire la masse avant la chirurgie.

Après la mastectomie, mon oncologue m’a dit que je n’avais pas besoin de radiothérapie, puisqu’il n’y avait plus trace de cancer dans le sein ni dans les ganglions lymphatiques selon le rapport de pathologie.  Je lui ai dit que je me sentirais mieux si j’avais la radiothérapie comme il est recommandé dans le guide du NCCN pour les patients de ce type de cancer, même si la réponse aux traitements de chimio et la chirurgie était positive.  Il a pris une copie du guide et l’a mis avec mon dossier.  Il a demandé comment j’avais eue ce guide et je lui ai dit que c’était avec mon groupe de soutien.  Honnêtement je ne sais pas ou je serai aujourd’hui sans ce merveilleux groupe.

Pour ce qui est de mon chirurgien, je ne le revoie plus pour plusieurs raisons, l’une étant qu’il n’a pas fait de dissection axillaire lors de la mastectomie.  Son raisonnement est qu’il voulait m’éviter un lymphoedeme.  Mon raisonnement est de ne pas le revoir, jamais.  J’aurais préféré qu’il suive le guide du NCCN et retire les ganglions et essaie de me sauver la vie, au lieu du ganglion sentinelle biopsé qu’il a fait.  L’ablation des ganglions axillaires est recommandée pour les patients du cancer inflammatoire du sein.

Voici quels sont les symptômes qui pourraient indiquer un cancer inflammatoire du sein.

1. Un sein qui augmente de volume ou devient plus solide parfois en une nuit.

2. Un sein plus chaud au toucher que l’autre.

3. Une décoloration, une région rouge ou comme un bleu.

4. L’apparition d’une bosse ressemblant à une piqure d’insecte.

5. Changement dans la texture du sein, comme une peau d’orange.

6. De la démangeaison qui n’est pas soulagée par les crèmes.

7. Changement au niveau du mamelon rétractation ou écoulement.

8. Ganglions enflés sous le bras ou au niveau du cou.

Il peut y avoir un ou plusieurs symptômes.  La plupart des femmes ou hommes n’en ont que 2 ou 3.  Je n’en avais qu’un, la rougeur, que j’appelais une légère rougeur lorsque je le décrivais à mes docteurs.  La chose à retenir est de donner un coup de fil à votre médecin si vous avez un de ces symptômes.  Et s’il ne vous prend pas au sérieux, trouvez en un qui le fera.  C’est de votre vie qu’il s’agit.

Nous sommes en octobre 2011, et je suis toujours là, je continue de sensibiliser et fais du bénévolat pour la Inflammatory Breast Cancer Foundation (www.eraseibc.com).  Une partie de ce que je fais est de retourner les appels en provenance du numéro sans frais de femmes qui viennent d’être diagnostiquées ou tentent de recevoir un bon diagnostique.  Une chose que je leur dis est que les statistiques appartiennent  au passé et que ce n’est pas le présent. Il y a plusieurs clinique qui traite spécifiquement le cancer inflammatoire du sein aux États-Unis et d’autres ouvriront.  Il y a un merveilleux groupe de soutien au www.ibcsupport.org, les personnes touchées par ce cancer peuvent recevoir du support émotionnel et de l’information de personnes qui « sont passée par là ».  Nous avons même plusieurs groupes sur Facebook.  Il est très important de briser la solitude pendant le parcours.

http://www.youtube.com/watch?v=jknpNkIC05c&feature=player_embedded#!

Mon histoire, par Pat

Mon histoire

-Par Pat, Eastport, Maine, USA

Je me suis réveillé sur le sofa un matin du mois d’avril 2007.  Mon mari venait de subir une opération à cœur ouvert et ne pouvait pas encore s’étendre à plat, il dormait donc à coté de moi dans la chaise à dossier inclinable.

Ma première pensée fut que quelque chose de terrible était arrivé, mais il dormait tranquillement, la maison était calme… même les chats n’étaient pas encore éveillés.

Puis j’ai réalisé que c’était moi le problème.  Mon sein droit était dur et je pouvais sentir la chaleur à travers mon chandail.  Je me suis tranquillement levée, j’ai fermé derrière moi la porte de la salle de bain, ouvert la lumière, et j’ai été horrifiée par ce que j’ai vu. Mon sein était rouge vif et très enflé.

Il y a une dizaine d’année, j’avais décelé deux masses, une dans chaque sein.  Les deux masses s’étaient avérées bénigne et elles avaient été retirées.  Cette expérience m’avait convaincue et je faisais religieusement mes auto-examens et mes mammographies annuelles.  J’étais sûre que je n’avais pas senti rien de différent à ce jour.  Ceci DEVAIT être une infection, ou encore je m’étais fait vraiment mal en dormant dans ce vieux sofa…. Mais une petite voix me disait –non : ça, c’est plus grave.

J’ai décidé de ne rien dire pendant deux semaines jusqu’à la date de mon examen annuel avec mon médecin de famille.  Peut-être que ça s’en irait tout seul pendant ce temps… peut-être pas… mais ça donnerait à mon mari quelques semaines de plus pour se remettre sur pied sans trop de stress.

Pendant ce temps, j’ai cherché sur Internet, et j’ai fais ce que je pouvais pour me trouver une fièvre (ça DEVAIT être une infection), j’ai appris tout ce que je pouvais sur les maladies du sein, trouvé le forum d’aide sur le cancer inflammatoire du sein, regardé les photos, et tranquillement, j’ai accepté la vérité.  J’avais bien un cancer, et c’était un carcinome inflammatoire du sein.

Lors de mon rendez-vous, mon médecin de famille a regardé mon sein et a fait trois choses : elle m’a dirigé pour une mammographie là ou il y avait l’équipement digital à la fine pointe de la technologie, pris un rendez-vous avec le premier chirurgien local ayant une disponibilité pour une biopsie, et m’a remise une prescription d’antibiotique.  À ce moment-là, je pouvais sentir une petite bosse près du mamelon, et j’avais de la douleur sourde dans les deux seins, aux aisselles et jusque dans mon cou.

Ça ma pris tout mon courage pour mettre mon mari au courant.  Il a été merveilleux… m’a dit qu’on s’occuperait de nos problèmes de santé cette année et que l’année prochaine tout irait bien.  Heureusement son rétablissement se passait bien, et nous étions de retour dans notre lit!

Ils ont été délicats avec mon sein enflé, mais la mammographie du sein non affecté m’a tellement fait mal que j’ai vomi sur les souliers du technicien.  Puis j’ai su que personne n’était sur place pour lire les résultats.  J’ai quitté la clinique en pleurs.

Quelques jours plus tard, le chirurgien local m’a donné les résultats de la biopsie.  C’était un cancer du sein, mais pas le carcinome inflammatoire puisque la biopsie au poinçon était revenue nette.  Il a ensuite commencé à m’expliquer qu’il avait étudié avec un chirurgien du sein, et avait fait trois mastectomies lui-même, et s’attendait à faire la mienne dès que possible.  J’ai quitté son bureau et appelé mon médecin, paniquée.  Ça ne se passerait PAS comme ça !  Elle a trouvé un autre chirurgien dans un grand hôpital régional et j’ai attendu une autre semaine.

Ce nouveau chirurgien a effectué la biopsie d’un ganglion enflé, m’a envoyé passer une radio des poumons, un CT Scan, un scan osseux, et rencontrer un oncologue… tout ça en 24 heures.  L’oncologiste  m’a envoyé passer un MUGA et une imagerie médicale des deux seins, et pour la première fois j’ai vu mon rapport de pathologie.  Il s’agissait d’un carcinome canalaire invasif, la tumeur était de grade 3, er-/pr- et Her2 positif.  Il y avait envahissement ganglionnaire, et malgré le résultat de la biopsie au poinçon, c’était bien un cancer inflammatoire du sein.

Nous étions à la fin du mois de mai.  La petite bosse que j’avais sentie au début du mois faisait maintenant 5 centimètres de diamètre.  J’ai conduit les 8 heures afin d’annoncer la nouvelle à ma mère de 87 ans et aux autres membres de la famille. Le 1^er juin on m’a implanté une chambre à cathéter implantable et j’ai reçu ma première chimio.

Mon oncologue m’a recommandé l’A/C (Adriamycine/Cytoxan) aux deux semaines, et c’est ce que j’ai reçu.  Puis le Taxol et le Herceptin seraient administrés un fois par semaine  pour 12 semaines.  Enfin le Herceptin pour un an à toutes les semaines. J’ai subi une mastectomie et de la radiothérapie.

Je me suis sentie très chanceuse même au début, car lorsque mon mari est tombé malade, j’étais sans emploi, et j’avais décidé d’acheter des assurances pou moi-même – après tout, il n’avait que deux ans de plus que moi – je pouvais tomber malade moi aussi !  J’avais une petite pension d’un précédent travail, et j’en ai fait la demande. Le montant était grandement réduit (je n’avais que 56 ans), mais c’était suffisant.  Sans cela, j’aurais tout perdu en frais de santé.  J’ai été capable de recevoir l’assistance invalidité en 5 mois.

La chimio m’a rendue malade, mais j’ai senti que j’avais une excellente équipe de soin : chaleureuse, attentive et bien informée, mon mari, ma famille et mes amis étaient m’ont grandement supporté… et …mon mari CUISINE !!

En octobre, à la fin de la chimio, mon sein avait l’air merveilleusement normal.  Après la mastectomie, mon chirurgien m’a appelé pour me dire que j’avais eue la plus miraculeuse réponse à chimiothérapie néoadjuvante qu’il ait vue.  Il n’y avait qu’une toute petite trace de cancer canalaire in situ dans le sein affecté, mais rien d’autre.  J’ai pleuré plus ce jour là plus que les autres fois.

La radiothérapie s’est bien passée – pas de brûlures graves – et à la fin j’étais suffisamment brave pour exposer ma nouvelle coupe «brosse » au monde. J’ai reçu ma dernière dose d’Herceptin en juillet 2008, et je suis maintenant «no evidence of disease» en rémission.

Mais depuis j’ai connu plusieurs frousses !  La fois ou j’ai eue une douleur à la poitrine qui finalement n’était qu’une «costochodrite» – diagnostiqué après plusieurs tests cardiaque et de scan.  J’ai aussi eue plusieurs maux de tête sévère qui finalement se sont avérés être des migraines aussi décelé grâce à un scan.

Les traitements m’ont laissé des cheveux plus fins, un lymphoedeme léger dans la partie supérieure de mon bras, une énergie à la baisse, et de douloureuses neuropathies aux pieds.  Il semble aussi j’éprouve le fameux «chemobrain» brouillard cérébral! Certains disent que tous ces effets s’atténuent avec le temps, mais j’apprécie le temps que j’ai présentement.  Nous sommes grands-parents à nouveau; nous avons un tout nouveau bateau bien à nous, et passons du temps sur l’océan.  Nous avons été capables de voyager et de passer de bons moments avec la famille et les amis.  Je suis impliquée dans un projet d’aide aux ainés pour les aider à tenir maison plus longtemps, et un comité local qui cherche des moyens afin de coordonner l’aide aux patients atteint de cancer.

De plus je suis chanceuse d’avoir l’accès à Internet et au site de support pour le cancer inflammatoire du sein.  Je ne peux dire combien cela m’a aidé à passer au travers.  Toutes ces merveilleuses personnes m’ont appris à survivre malgré le cancer inflammatoire du sein.

Alors qu’un cancer rare survient, elle saisie sa vie et s’engage à lutter.

Alors qu’un cancer rare survient, elle saisie sa vie et s’engage à lutter.

-Par Ginny Manson, West Lafayette, USA

Après des mois de douleurs et de démangeaisons dans mon sein droit enflé, j’allais enfin recevoir une réponse.

Le chirurgien est entré dans la pièce, l’air sérieux, s’est assis en face moi et m’a pris la main.  «Pas un bon signe» j’ai pensé.

Il a dit «Vous avez le cancer inflammatoire du sein… sur une échelle de 1 à 10, ce n’est pas celui que vous voulez.»   Je l’ai regardé et lui ai dit avec mon optimisme habituel « Je ne savais pas que j’en voulais un ! »

Son expression n’a pas changé et j’ai compris à ce moment là que ce diagnostique n’était pas bon.  J’avais 41 ans et pas d’histoire de cancer du sein familial, alors comment cela se pouvait-il ?

Le chirurgien m’a expliqué que je devais commencer la chimiothérapie immédiatement.  Ensuite il m’a conduit à l’étage en-dessous, au Centre de cancer.  Deux oncologistes ont levé les yeux lorsqu’ils nous ont entendus entrer et l’un a dit «Est-ce la femme dont nous avons parlé hier?»  Encore une fois, le sentiment que «ça ne semblait pas bon».

On m’a emmené dans une salle pour m’examiner et prendre mes signes vitaux, ensuite on m’a expliqué les traitements proposés. Comme l’oncologiste terminait de me nommer les dernières chimiothérapies qu’ils allaient m’administrer et les effets secondaires anticipés, il a dit : "Vous avez besoin de quelqu’un pour vous reconduire, parce que l’une des médications qu’on vous donne vous rendra étourdie et vous ne pourrez conduire."

Je l’ai regardé, abasourdie, et lui ai répondu «Je ne peux pas appeler mon mari pour lui dire de venir me chercher parce que je viens de recevoir une chimiothérapie.  Il ne sait même pas que j’ai le cancer!»  J’ai assuré l’oncologiste que je commencerai la chimio le lundi mais que j’avais besoin de la fin de semaine pour parler à ma famille du diagnostique et préparer quelques effets.

Je ne me rappelle pas avoir pensé «Pourquoi moi?», au lieu de cela, je pensais «Pourquoi pas moi?»

Alors que je conduisais en retournant au travail, j’ai vue une bannière qui proclamait «Une femme sur dix sera diagnostiquée d’un cancer du sein»  Génial ! J’ai épargné cela à 9 de mes amies.

Lorsque je suis retournée à la clinique de consultation externe en santé mentale ou je travaille, j’ai essayé de faire comme si de rien n’était, malgré mes pensées tournoyaient.  Mentalement, j’ai rapidement passé les 5 stades de la mort rendu célèbres par le Dr Élisabeth Kubler- Ross, et je suis finalement arrivée à l’accepter.

Avant de terminer ma journée, j’ai été voir avec mon superviseur qui est psychiatre afin de me libérer le lundi après-midi.  Il a acquiescé tout de suite et m’a demandé si tout était ok, je lui ai donc dit que c’était pour un rendez-vous médical.  Il a hoché la tête et a dit «rien de sérieux j’espère?»

Lorsque je lui ai expliqué que je commençais la chimiothérapie pour un cancer particulièrement agressif, ses yeux se sont remplis de larmes.  C’était la première fois que je venais aussi près des larmes et j’ai dit «ne faite pas ça, j’arrive à peine  à fonctionner».

Alors que je conduisais vers la maison, sous une averse, je repassais dans ma tête la meilleure façon d’annoncer la nouvelle à mon mari.  L’oncologiste avait dit que même avec des traitements agressifs, j’avais une espérance de vie d’environ 12 à 18 mois.

De quelle façon je pouvais annoncer cette nouvelle à mon mari avec qui j’avais passé 24 ans de ma vie?

Lorsque je suis arrivée à la maison et passé la porte, mon discours bien préparé s’est effondré et j’ai balbutié quelque chose du genre «J’ai un type de cancer du sein effroyable et je vais mourir!»  Le pauvre homme, il a reçu tout un choc.  Nous sommes tombés dans les bras l’un de l’autre.   Alors que nous pleurions, l’orage à l’extérieur s’est tranquillement calmé.  A travers de nos larmes nous avons regardé par la fenêtre et avons vu cet incroyable arc-en-ciel.  À ce moment, nous avons su que peut importait l’issue, nous serions  correct.

Ce que nous ne savions pas à ce moment là me fait hocher la tête aujourd’hui.

Après une fin de semaine remplie d’émotions à annoncer la nouvelle du diagnostique à la famille, aux amis et à notre congrégation, je suis retournée au travail. En prévision de la chimiothérapie j’avais coupé court mes cheveux que je portais auparavant à la taille.  Mes collègues ont eu un choc en me voyant, j’en ai profité pour les avertir de ne pas s’habituer à cette coupe, que ce n’était que temporaire, le temps qu’ils tombent à cause de la chimio. Je voulais être ouverte au sujet de mon diagnostique car j’avais besoin de leur aide pour réussir à gérer ma charge de travail, et aussi pour me supporter émotionnellement.

Mes collègues ont compris que mon système immunitaire était affaibli par la chimiothérapie et que je de vais être prudente avec les infections.  Ils se sont habitués à me voir porter masques et différents chapeaux et foulard.

Les rendez-vous avec les médecins, chimiothérapies, et les tests se sont succédés pendant les 5 mois suivant, accompagné de beaucoup de fatigue. J’ai réussi tout de même à continuer mon travail, merci à la compréhension de mon employeur.  Plusieurs repas, des prières, et autres petites attentions nous ont aidé au jour le jour à passer au travers des difficultés d’une vie avec un cancer.

Après des mois de chimiothérapie intensives, j’ai subi une mastectomie radicale modifiée – ils ont enlevé le sein et les ganglions – suivi de 6 semaines de radiothérapie journalières.

Lorsque tout fut terminé, il se passa 3 mois avant que je voie l’oncologue à nouveau.  Mes cheveux repoussaient et tous pensaient que je devais être excitée d’avoir enfin terminé.  Ne vous méprenez pas sur mes pensées, j’étais excitée, mais aussi très apeurée de terminer les traitements actifs.  Pour la première fois depuis plusieurs mois, je n’avais plus de surveillance médicale.

Que se passerait-il si des cellules cancéreuses se pointaient ?  Et si je ne remarquais pas quelque chose d’important?

J’ai commencé à m’inquiéter de chaque petite douleur et maux.  Avoir un cancer change une personne, et cela peut être préoccupant pour les amis et la famille. Pour certains, un diagnostique de cancer est paralysant.  Mais dans mon cas, ça m’a motivé à m’accrocher à ma vie.

J’ai toujours été une personne tranquille, qui ne cherche pas le devant de la scène ou à parler en public.  Mais le diagnostique a changé quelque chose.  J’ai commencé à parler de sensibilisation sur le cancer du sein, démarré un groupe de soutien, et je suis retournée en classe, pour finalement obtenir un diplôme d’infirmière en 1999.

Alors qu’en Alaska on célébrait le cinquième anniversaire depuis l’annonce de ce cancer, mon mari et moi avions un rendez-vous avec un homme dont la femme était décédée de ce cancer et avait complété les documents afin d’incorporer la Inflammatory Breast Cancer Research Foundation comme organisme à but non lucratif.  Alors que nous parlions en dînant, il était clair que nous partagions la même vision et les mêmes passions.

Il y a douze ans, je signais comme bénévole de la Fondation.  En 2003, j’ai quitté mon travail de jour afin de me dévouer et mettre toutes mes énergies à l’organisme, en travaillant de la maison en tant que directrice exécutive.

Partout ou je vais maintenant, j’ai en main de la documentation sur le cancer inflammatoire du sein, qui rappelle au gens qu’’il y a un cancer du sein qui peut se présenter sans bosse.  Et que si un changement au niveau du sein est toujours présent après deux semaines, il faut faire évaluer par un spécialiste de la santé.

Quand j’ai reçu mon diagnostique de cancer, je n’aurais jamais imaginé qu’un jour je me tiendrais devant de grandes audiences, que j’aiderais à développer des projets de recherche sur le cancer et des protocoles de recherche, que j’agirait en tant que consultant de la Food and Drug Administration, ou que je ferais partie de conférences en oncologie au US et ailleurs.

Je n’ai pas pu contrôler ce qui m’est arrivé il y a 17 ans.  Mais j’ai trouvé une façon de m’affirmer pour y répondre.

C’est bon signe, non ?

Pour les principaux symptômes du cancer inflammatoire du sein, visitez le lien : www.ibcresearch.org.