"Inflammatoire, vous dites???"

"Inflammatoire, vous dites???"

-Par Ruth, Michigan, USA

Je suis la maman de deux garçons, maintenant adolescents.  Où le temps a-t-il passé ? Deux semaines avant ma descente en enfer, j’ai reçu un courriel de ma sœur ou il était question d’un article sur le cancer inflammatoire du sein.  Elle m’a demandé si j’en avais déjà entendu parler. Oui, mais comme étant très rare et éloigné du cancer du sein.  Lorsque j’ai lu les symptômes et les traitements, j’ai pensé wow, j’espère que personne n’aura jamais ça !  Je lui ai répondu rapidement et j’ai demandé à ma sœur si elle avait ces symptômes et elle m’a dit que non, elle se demandait simplement ce que c’était.  Je suis une infirmière diplômée et je suis habituellement au courant de ces choses vous voyez.

Deux semaines plus tard j’aidais mon mari Roger à monter la tente pour notre exposition de poterie, il ne nous restait que deux heures avant l’ouverture.  J’ai senti une douleur dans mon sein et je me suis dis « c’est drôle j’espère que je n’ai pas une autre de ces drôles de boule de graisse ».  Dix ans plus tôt on m’avait retiré une petite bosse adipeuse du sein.  Ce n’était que des cellules lipidiques, mais la douleur alors qu’elle grossissait ressemblait beaucoup à celle que j’avais à ce moment. Je me suis rendue aux toilettes publiques et j’ai jeté un œil.  Ce que j’ai vu m’a donné un choc!  Il y avait une région de la grosseur d’un vingt cinq sous qui était rouge comme une ecchymose à l’endroit de la douleur, et j’avais le mamelon rétracté! Ce n’était pas là lors de ma douche… qu’était-il arrivé?  Je ne m’étais pas fait mal, ni piqué.  Qu’est-ce que c’était? Mon esprit s’est rappelé assez rapidement l’article que ma sœur m’avait envoyé au sujet du cancer inflammatoire du sein et j’ai pris peur.

Je n’en ai pas parlé à mon mari, mais ce fut le jour le plus long de ma vie.  C’était un samedi et le bureau du médecin n’ouvrait que le lundi.  J’ai essayé de me dire que ce n’était rien, que je ne devais pas m’inquiéter.  Le cancer ne fait pas mal, je me suis dis, tout va bien aller.

Le samedi soir je pouvais sentir une arête saillante d’environ un pouce de long, et la région rouge s’était étendue.  C’était devenu très douloureux et lancinant.  J’en ai finalement parlé à mon mari de la douleur et de la rougeur, mais pas au sujet de l’article qui me faisait peur.   Il s’est inquiété mais lorsque je lui  ai dit que cela devait être une piqure d’insecte ou quelque chose du genre, il a été rassuré. Dimanche je me suis levée avec la douleur et la rougeur était partout sur mon sein maintenant enflé et très sensible au toucher.  Je ne faisais pas de fièvre, et j’ai su que j’avais le cancer inflammatoire du sein.

J’ai réussi à voir mon médecin tôt le lundi matin.  Il m’a envoyé passer mammographie et échographie  pour un diagnostique. J’avais déjà un rendez-vous pour ma mammographie régulière deux semaines plus tard, mais lorsqu’ils ont reçu le document du médecin, ils m’en ont donné un le mercredi.  Ils ont pris tellement d’images que la douleur m’a fait fondre en larmes.  Le technicien a dit « on a de la difficulté à voir quoi que ce soit sur vos films car c’est très dense et flou »  J’ai su plus tard que les feuillets flous sont classique du cancer inflammatoire du sein c’est ce qu’ils appellent des nids.  J’avais de larges seins mais ils pouvaient bien voir les radios du sein gauche, seulement celui du droit était trouble.

L’échographie n’a pas été mieux, mais ils ont trouvé une structure à mon sein droit dans un canal et un ganglion lymphatique était solide là ou il aurait du être creux. Et rempli de liquide.  Selon la structure du ganglion, j’ai été référé à un chirurgien (pas un chirurgien du sein, ce que je n’ai su que plus tard).  Ses conclusion étaient que ce n’était sûrement pas un cancer, et toute ces manipulations, avaient rendu mon sein plus sensible, et ne vous inquiétez pas vous êtes très jeune, bla, bla, bla… C’était lui qui était trop jeune, il disant « ça ne peut pas être un cancer inflammatoire vous n’avez pas la peau d’orange ».  À ce moment là j’avais assez peur que je préférais encore essayer de croire ce qu’ils disaient et avoir la lumpectomie et biopsie.

Ce fut fait deux semaines plus tard (donc quatre semaines après les premiers symptômes).  J’eu eue des points de sutures et des bleus et j’étais toujours enflée.  Mon chirurgien est parti à ce moment en vacances.  Les résultats étaient sur son bureau le jour suivant, mais il était parti, et les infirmières n’étaient pas autorisées à me donner le résultat.  En tant qu’infirmière diplômée à l’hôpital ou les tests ont été fait, j’ai décidé que le risque d’être prise valait la peine, en sachant ce que j’avais.  J’ai regardé mes résultats et j’ai lu que j’avais un adénocarcinome du canal…. Et avais envahi les tissus environnant.  Il y avait plusieurs cellules anormales indifférenciées au travers les tissus et pas de marges claires.  ER et PR positifs,  et HER2 négatif.  Quand j'ai vu tout ça j’e me suis effondrée dans le bureau ou je travaille et j’ai pleuré. Mes collègues sont venues et m’ont réconfortée. Je leur avais raconté les évènements à ce jour, et elles avaient essayé de me rassurer en disant que le cancer ne faisait pas mal, que ce n’était qu’un mauvais moment à passer.  Alors je leur ai montré les résultats puisque maintenant j’avais gagné le gros lot.  Une de mes collègues a pris le téléphone et a immédiatement appelé une collègue oncologue et lui a demandé de regarder les résultats de ma biopsie. Elle dit qu’elle me rappellerait plus tard dès qu’elle aurait les résultats en main.  J’étais comme un paquet de nerf et elles m’ont renvoyé à la maison.

Cette gentille oncologue m’a rappelé à la maison et a regardé les résultats tout en me parlant, m’expliquant ce que tout ces résultats voulaient dire et ensuite a dit : Vous avez besoin d’une plus grosse chirurgie afin d’avoir des marges claires et vous avez besoin d’un ganglion sentinelle.  Elle m’a demandé le nom de mon chirurgien et lorsque je lui ai dit le nom elle s’est tue.  Puis elle a dit qu’elle l’appellerait avec des recommandations et je lui ai demandé si elle pourrait être mon oncologue, et elle a acquiescée.

Mon chirurgien était fâché que j’aie fait cela dans son dos, mais a planifié une autre lumpectomie.  Quand il m’a vu, il a été surpris de l’augmentation de la région enflée et rouge de contusion un peu partout, il a fixé un scan en imagerie nucléaire avant la chirurgie afin d’être sur qu’il aurait des marges claires.  Il m’a injecté le colorant (ah mon dieu que ça fait mal !) et m’a dit de masser le sein.  Je l’ai fait, malgré la douleur, et lorsqu’ils ont pris l’image, le colorant n’avait pas bougé.  Il était étonné en me regardant comme si je n’avais pas assez massé.  Mais j’ai pensé « ouais eh bien, quand on a le cancer inflammatoire, les canaux sont bloqués ! Est-ce que ça te dis quelque chose?”

Le colorant bleu a tout de même fini par faire son chemin, et le nodule sentinelle a été repéré.  Ce docteur a pris la moitié de mon sein droit, avec le mamelon, ainsi que le canal et les deux autres tout près, ensuit e il a commencé avec les nodules.  En gros il a commencé avec 12 nodules qui ne semblaient pas en bon état et les a retirés.  Les quatre premiers étaient positifs, et il y en avait un peu (cellules cancéreuses) dans les ganglions restant.  J’avais des drains et il me restait la moitié d’un sein mais il ne voulait pas me garder à l’hôpital,  mon oncologues a dit « elle reste » et ce fut le cas.  Lorsque je suis retournée pour faire retirer mes points et les drains, il m’a dit que la biopsie disait cancer inflammatoire du sein, mais il ne le croyait pas car « vous n’aviez pas la peau d’orange ».  Il a dit je vous reverrai lorsque vous voudrez la mastectomie, et j’ai pensé “ce sera un jour froid en enfer!” et je suis partie.

Cette longue courte histoire est pour vous dire d’être vigilant, proactif dans vos propre soins, et de ne pas prendre un non comme réponse.  Informez vos médecins, montrez leur les informations que vous trouvez.  J’ai même eue à informer mes assureur qui ont du regarder mes info et ont approuvé les tests ensuite.  Vous pouvez choisir qui prendra soin de vous (au moins aux États-Unis) et lorsque vous avec le cancer inflammatoire du sein comme diagnostique, ceux qui prendrons soin de vous devraient avoir les connaissances nécessaires pour traiter de type de cancer.  Mon oncologue consulte régulièrement la MD Anderson Clinic, et participe régulièrement aux conférences.  Elle prend soin présentement de six patients ayant un carcinome inflammatoire du sein et qui tous se portent relativement bien.

J’ai fait 4 cycles d’Adramycin/Cytoxan aux deux semaines, puis le Taxotère aux trois semaines pour 4 cycles.  J’ai eu la chirurgie après la chimio, une double mastectomie par un chirurgien du sein en qui j’ai confiance, et j’ai reçue 33 jours de radiothérapie.  Depuis janvier 2007 je suis NED, (no evidence of disease).

Mon histoire : Le pire présent, ou le plus beau?

Mon histoire : Le pire présent, ou le plus beau?

-Par Brenda,  North Carolina, USA

Le 20 juin 2009, mon monde – ma vie- m’a échappé.  Cette journée là, ou j’ai réalisé que la grosse piqure de moustique sur mon sein ne partait pas, et que en fait, mon sein rougissait.  J’ai appelé Nancy cette journée là, une survivante du cancer du sein, et je lui ai demandé si la drôle de rougeur lui disait quelque chose.

« Ça ressemble au cancer inflammatoire du sein », qu’elle dit « Tu dois aller sur internet et regarder ça, et lundi tu iras consulter un médecin.
 
Huit ans plus tôt, j’avais eue une frousse à cause du cancer du sein et ce n’était rien.  Je savais que la bosse dans mon sein n’avait rien d’inquiétant – que tout était ok.  Et ça l’était.

Mais ce jour ou j’ai parlé à Nancy, j’ai su immédiatement que c’était le contraire.  Plus rien n’était ok.  Et ne serait plus jamais ok à nouveau.  Le 21 juin est le jour de ma fête.  J’ai pensé que je venais tout juste recevoir le pire cadeau imaginable- ou le plus beau.  Tout dépends du point de vue.

Dix jours plus tard, j’ai reçu un diagnostique positif.  Nancy avait raison.  C’était un carcinome inflammatoire du sein – une forme rare et très agressive de cancer du sein avec un faible pronostic de survie.

Comment raconter l’histoire des neufs mois suivant?

Il y a eu les peurs normales et les anxiétés que les gens ont quand ils se font dire que sans traitements immédiats, ils pourraient mourir (et rapidement) – et que même avec les traitements, ils pourrait quand même mourir.

Il y a eu la tentative de m’entourer la tête avec l’idée que les traitements qui m’étaient recommandés étaient incroyablement brutaux – pas le genre de chose que je ferai volontairement à mon corps dans un million, pas même un billion d’années.  Mais si je voulais avoir une chance de vivre, je devais m’y soumettre.

Il y avait l’anxiété et ensuite la colère des sentiments que si toutes les décisions au sujet de mes soins étaient décidés bien avant que j’entre dans la sale d’examen – alors je ne prenais pas une part active parmi mon équipe de traitements.  Ce fut un sentiment qui a été renforci quelques semaines plus tard lorsqu’une de mes infirmières préférée m’a dit que mon oncologue ne voulais même pas réfléchir à faire quelque chose que je voulais discuter avec lui, parce que « après tout, il est le capitaine de ce bateau ».  Mon corps, ma vie, ma mort potentielle.  Mais mon équipe de traitement ne pensais pas du tout à moi comme étant en contrôle de ce qui m’arrivait – mais que mon oncologiste l’était.

Il y avait le besoin d’être constamment vigilante pour mon propre intérêt –pour m’assurer que les traitements consentis étaient auparavant discutés. À quelques reprises, j’ai été incapable d’être suffisamment vigilante.

Il y avait l’anxiété et la colère lorsque j’ai réalisé que le guide officiel ASCO de surveillance pour la détection des récurrences du cancer du sein n’inclus aucune sorte de d’examen sanguin ou d’imagerie, JAMAIS, sauf si le patient devient symptomatique.  La raison de ce laissez faire est:

Que si nous trouvons une récurrence, le guide officiel des traitement dit qu’il ne peut être guéri.  Je vais certainement mourir.  Alors pourquoi tenter de déceler une récurrence plus tôt?  Le but du traitement, à ce point, serait de m’aider à vivre aussi longtemps et confortablement que possible – pas de me guérir.  Lors d’une récurrence, le rôle du Medical Establishement est de m’abandonner à ma mort.

Il y eu la résurgence de très, très profonds traumas, j’ai souffert cinquante ans plus tôt d’une hospitalisation de six semaines alors que j’était presque décédée d’une hépatite à l’âge de cinq ans. Ce monstre a relevé la tête et m’a prise par surprise.  Cela a rendu tout plus difficile – incluant mes tentatives pour survivre.

Mais finalement, j’ai survécu.  Le 10 mars 2010, j’ai survécu à la fois du cancer et des traitements du cancer.  J’ai bien répondu (physiquement en tout cas) à mes traitements.  J’ai d’aussi bonne chance que d’autre ayant mon diagnostique en nombre d’années à venir. 

J’ai réalisé la profondeur des sentiments des gens attentionnés et de leur compassion qui m’ont grandement surprise.  Les gens qui sont venus et sont resté près de moi de toute les façon pendant les temps les plus horribles de ma vie, m’ont étonnée.  Ce fut un présent que je ne m’attendait pas recevoir.  Ça ma remué.

J’ai été surprise des gens qui ne sont pas venus me réconforter, m’aider, me remonter ou pleurer avec moi.  Ce fut une déception.

 

Plus que tout, j’ai été complètement désalignée dans mon cœur et dans le plus profond de mon être.  Je suis devenue complètement désorienté – une étrangère à moi-même.  J’en  suis toujours à regagner mon équilibre….  À figurer qui je suis, maintenant.

C’est tout ce que je fais depuis.  Tenter de m’assurer que la nouvelle que j’ai eue le 20 juin 2009 deviendra le plus grand présent que j’ai pu recevoir.

Une année pour reprendre le cliché de ma vie -Par Marti S

Le

Une année pour reprendre le cliché de ma vie

-Par Marti S

Cette journée du 16 septembre 2011, un an jour pour jour de celui ou j’ai trouvé ce «nid» dans mon sein, ma vie a changée pour toujours. Aujourd’hui c’est la journée de la photo à l’école AGI, là ou je travaille. Je ne suis pas encore de retour parce que ma mastectomie est trop récente, mais ce jour me fait réfléchir. C’est ironique dans un sens qu’aujourd’hui est la première journée ou je peux me permettre de prendre une vrai, mais une vrai de vrai douche. Parce qu’il y a un an tout juste aujourd’hui que je découvrais ce nid en prenant une douche. Et j’étais tout à fait certaine que cette «chose» bizarre n’était pas là le jour précédent.

  

Je suis chanceuse de ne pas être passée par la phase de dénie- à tout le moins j’ai évité la partie qui fait que chaque femme initialement se dit que ce n’est pas vrai et fait de l’évitement, apeuré par le pire. Je voulais être vue le jour même, et merci grâce au médecin de ma ville, j’ai été vue le même jour.

  

Pour plusieurs bonne raisons il ne pensait pas que cela pouvait être un cancer, puisque qu’un cancer à ses débuts n’est pas douloureux alors que mon sein était très sensible, j’avais eue une mammographie de dépistage tout juste en Février qui n’avait démontré aucun changement depuis les trois dernières années, etc. etc. Il a néanmoins ajouté que tout changement dans le sein devait être investigué et m’a fixé des rendez-vous pour une mammographie, des ultrasons et une consultation avec un chirurgien général pour une possible biopsie.

  

Lorsque j’ai vu ce chirurgien environ une semaine et demi plus tard, il a dit les mots que je n’oublierai jamais: ”Eh bien, avez-vous entendu parler du cancer inflammatoire du sein ?» Ça, c’était nouveau pour moi. Bien que n’ayant pas pratiqué depuis 20 ans, j’ai un diplôme en soins infirmiers du Texas Woman’s University et je me souviens bien de mes notions médicales. Et je n’avais JAMAIS entendu parler de quelque chose qui s’appelait le cancer inflammatoire du sein!

  

Malgré tout, ces mots m’ont convaincus que je devais trouver un expert en ce type de cancer – j’ai rapidement trouvé le Dr C (surnom du Dr Christofanilli)- on ne peut guère trouver plus expert que lui – ma sœur a le sentiment que ce chirurgien a dit les mots qui ont constitués le premier miracle de mon année de cheminement vers le NED (no evidence of disease – en rémission).

 Aujourd’hui, j’ai toujours de la douleur suite à la chirurgie, bien que les deux drains ont été retirés, je peux littéralement m’entendre glouglouter lorsque je marche. Mais je suis ici, vivante, et je me sens de mieux en mieux et j’ai de grands espoirs pour l’avenir.

Je suis triple négative et je sais ce que cela signifie. Je sais très bien que la route devant moi risque d’être parsemé de «speed bumps» mais j’ai une chance. Je veux retourner au travail faire ce que je fais le mieux- aider les enfants ayant des difficultés d’apprentissages à croire en eux-mêmes suffisamment pour qu’avec la bonne approche ils puissent rattraper le temps perdu, apprendre à lire, comprendre les mathématiques, et devenir actif, contribuer, et être d’heureux citoyens de cet incroyable et merveilleux pays qui est le notre.

  

Je suis complètement abasourdie par l’énorme quantité de support que j’ai reçu pendant la dernière année – ce groupe d’entraide, ma famille, mes merveilleux amis et collègues d’école, mon église incluant notre incroyable pasteur qui est venu me visiter lorsque la peur des infections m’a empêchée d’aller aux services du dimanche, et les groupes de prières qui m’on soulevé jusqu’à Dieu en prière.

  

Aujourd’hui est un autre jour, je continuerai de me rétablir de la chirurgie, et je recommencerai à vivre ma vie plus ou moins « normalement » bientôt.

  

Si on me donnait le choix, est-ce que j’esquiverait cette journée? Tout à fait ! Mais j’ai appris beaucoup de choses qui ne m’auraient sans doute pas été permise en d’autre temps, et pour cela je suis reconnaissante.

  

Je n’ai jamais mis sur pied de blog, mais par ci par là, j’ai laissé des notes sur Facebook qui ont servi à cet effet. Merci à tous ceux et celles qui lisent ceci, et merci à tous ceux qui m’ont supporté. Ma journée n’est pas fini, mais quelle étape la journée d’aujourd’hui représente! Dieu vous bénisse tous.

Cancer inflammatoire du sein: Le parcours d'une mère

Cancer inflammatoire du sein: Le parcours d’une mère

-Par Patti B

Alors que je conduisais dans l’allée de gravier, vers la maison de ma petite fille, mon estomac et mon esprit étaient noués à la fois d’anxiété et de peur de ce qui nous attendait.  J’ai stationné la voiture près de la grande clôture, elle attendait là, et j’ai su immédiatement qu’elle était dans un état de douleur intense.  Ses cinq Labrador étaient assis près d’elle, alors qu’elle me faisait signe de sortir de la voiture.  Normalement, elle aurait ouvert la clôture, mais pas aujourd’hui.  Elle ne le pouvait pas.  Mon cœur cognait si fort dans ma poitrine que je l’entendais dans mes oreilles… je voulais hurler, courir vers elle, pour pleurer, mais je savais que je ne pouvais.  Je devais être forte.  Oh mon dieu, je n’oublierai jamais ce moment de toute ma vie.

Debout dans la chaleur du soleil et de la poussière de la ferme autour de nous, Tina dit: tu veux le voir ? N’attendant pas la réponse, elle ouvrit sa blouse et me montra son sein droit, enflé du double, du sang encore frais sur les bandages là ou seulement quelques heures auparavant trois biopsies différentes avaient été prélevées. « Je ne peux lever mon bras ou prendre une profonde inspiration tellement ça fait mal ».  Je l’ai entourée de mes bras et nous sommes restées là.  Deux êtres humains, cinq chiens et une mer d’émotion, je me rends compte que les chiens devaient le ressentir à ce moment.  Ils étaient immobiles.  Assis tranquillement. On ne voit jamais cela.

Ainsi a commencé “notre” journée dans le labyrinthe du cancer inflammatoire du sein.  Tina a rassemblé tous les documents qu’elle avait reçus de l’oncologue.  Des endroits pour sa signature, d’autres pour la mienne ainsi le docteur « pouvait » me parler (la fameuse loi HIPPA, vous savez).  Le document de « recherche » expliquant que les médicaments qu’elle devrait prendre étaient le Carboplatin, le Taxol, et le Herceptin.  Les effets secondaires seraient brutaux, mais ma petite fille a évalué ce qui était pour être la suite de cette journée, et elle n’a jamais regardé derrière. « Maman ces produits vont soit me tuer soit me guérir.  C’est déjà dans mon foie alors… »

Le jour suivant, elle était assis dans une chaise à dossier inclinable dans une pièce privée, et me regardait droit dans les yeux. Elle ne quittait pas mon regard car dans mon cœur je savais qu’elle attendait de voir ma réaction à ce qui allait commencer. « Je suis restée loin des drogues chimique toute ma vie, et regarde ça, tout ce poison. »  Je me suis penchée et j’ai embrassé son front, et lui ai dit que je l’aimais et qu’elle était forte.  Lorsque la médication a commencé à descendre goutte à goutte du sac, une larme brillante a glissé sur sa joue.  « J’espère que je le serai, mais plus encore, j’espère que toi, tu seras capable d’être forte ».  Ma voix intérieure criait « Pourquoi pas moi mon dieu, pourquoi ma petite fille ? Je t’en prie !  Je sais que je suis égoïste, mais ne me la prends pas ».

Tina m’a demandé, le jour de son diagnostique, “Maman, si jamais tu écris à nouveau, il faudra que tu écrives sur le cancer inflammatoire du sein.  Personne n’en a entendu parler, et c’est absurde ».  Alors, j’ai commencé à écrire.  Mais même mes contacts forts d’une vie de journaliste, ne voulaient publier sur le cancer inflammatoire du sein.  « Nous ne voulons pas faire peur au monde » qu’on me répondait constamment.  À ce moment la colère à pris le dessus.  Mes années d’expérience en journalisme m’on emmenée à sentir qu’il était temps de passer à un autre média.  La télévision.  Tout à fait en dehors de ma zone de confort, je suis passée de studio en studio dans la région de Seattle, seulement pour me faire répondre toujours le même « nous ne voulons pas faire peur au monde », jusqu’à ce que je trouve KOMO TV et leur équipe, qui ont depuis fait l’histoire avec leurs émissions régulières sur le cancer inflammatoire du sein. La plus importante « The Silent Killer » est devenue virale sur Internet a été reprise par CNN, MSNBC et Good Morning America.  La réaction nationale à cette chronique à fait tomber les serveurs de KOMO TV et 20 millions de vues plus tard, ils ont dus ajouter des serveurs pour prendre en charge le surplus.

Nous avions démarré et nous allions bon train.  C’était en mai 2006.  Oui…  ça a pris un an et demi de harcèlement (entre les sessions de Tina alors qu’elle combattait les effets de la chimio)  avant que la nation ne se réveille.  Les femmes ont commencées à se lever mais hélas, je dois dire, pas la communauté médicale.

En juin de 2006, j’ai reçu un appel de Dr Massimo Cristofanilli, un médecin de Houston qui a dit “nous avons besoin de parler.  Votre histoire a ouvert des portes et je pense que nous avons une épidémie de cancer inflammatoire du sein ».  J’ai rapidement répondu « non, mon cher monsieur, ce n’est pas une épidémie ; c’est simplement que les femmes de partout dans le monde réalisent qu’elles ont UN docteur vers qui se tourner. »  Toutes les femmes qu’il a commencé à recevoir en consultation avaient été diagnostiquées incorrectement ou bien traitées incorrectement et étaient dans un terrible état lorsqu’elles arrivaient à lui.

Je vais démarrer une clinique du carcinome inflammatoire du sein, qu’il me dit ce jour là.  Et il l’a fait.  En Octobre 2006 lui et le Dr Tom Buchholz on commencé l’aventure de la première clinique au monde du cancer inflammatoire du sein.

Ma merveilleuse fille se battait pour sa vie.  Huit mois de chimio puis la nouvelle que le cancer était indétectable au PET scan en avril 2004.  Nous étions au comble de la joie et c’est peu dire.  Pendant ces huit mois, nous avons fait un voyage de rêve à la Riviera Maya Mexique, juste nous deux.  « Une jeune poule chauve et une vielle poulette » qu’elle a dit en riant lors d’une nuit extravagante sur mer. « et prochain arrêt nous nageons avec les dauphins ».

J’aimerais dire maintenant, que je préfèrerais ne pas avoir à vous dire quels sont les sentiments d’une mère dont la fille pourrait mourir d’une maladie dont vous n’avez jamais entendu parler, c’est une émotion que personne ne devrait avoir à vivre.  Mais les lecteurs ici doivent savoir combien profonde elle est, même si les docteurs ne peuvent la voir. C’est camouflé derrière un extérieur plastique que la plupart ne peuvent voir.  Les mères et les pères « sentent » qu’ils doivent être fort, montrer peu d’émotion afin d’épargner l’enfant qui guette la moindre faille dans l’armure qu’il possède en leur parent, leur système de support, quel qu’il soit.  Dans ce cas, c’était moi.  Merci mon dieu pour mon héritage Islandais qui me permettait de me composer une facade stoïque.  Ayez peur si vous observez cela, car s’il y a effondrement, ce sera avec une violence sans compromis.

Mon calme extérieur a été bouleversé en février 2005 lorsque Tina commence à dire « mon épaule me fait tellement mal, peux tu me la masser ».  Les métastases au foie étaient revenues et elle dut retourner en chimio à plein régime.  Mais cette fois, j’en savais plus.  J’avais fait des recherches, et lu jusqu’à ce que mes yeux voient flou, et je savais que Tina avait besoin des meilleurs docteurs qui avaient déjà vu plusieurs cas de carcinome inflammatoire.  Je les ai trouvés.  Mais Tina a rejeté ma demande d’aller chercher une deuxième opinion.  Son oncologue faisait de son mieux afin de lui prodiguer les meilleurs soins même ceux dont aucun spécialiste n’avait entendu parler.  Mon armure Islandaise s’est renforcie.  J’ai été là où j’ai cru devoir me rendre. 

Mais je n’ai pas été reçu avec indulgence par son docteur. Je me suis retrouvée confrontée à son amour–propre indigné. Qui étais-je pour questionner son opinion ?  Immédiatement, je suis devenue une étrangère aux mains liées.  Le médecin ne voulait plus m’adresser la parole, et Tina considérait que j’avais outrepassé mes limites.  Perplexe, j’ai retourné mon colère et ma frustration vers d’autres femmes qui pouvaient bénéficier de ce que j’avais appris.  Ce qui a coïncidé avec l’arrivée de Dr Cristofanilli.  Intérieurement, je priais pour que Tina entende ce que j’avais appris, qu’elle s’appuierait sur moi et écouterait.  Mais ce ne fut pas le cas, malgré que j’aie partagé tout ce que j’avais appris.

Je lui ai parlé des médecins qui au travers du pays diagnostiquent mal des femmes pendant plusieurs mois, et que hélas les femmes en meurent parce qu’elles ont attendus trop longtemps, et ce n’est pas les femmes qui ont attendus, c’est leurs médecin.  Une de ces femmes s’est fait dire « vous avez eue une mastectomie bilatérale il y a 4 ans, vous ne pouvez pas avoir le cancer inflammatoire du sein, vous n’avez pas de sein »… une autre jeune femme allaitante s’est fait dire « vous êtes trop jeune et cela passera lorsque vous aurez fini d’allaiter »… (elle est décédée avant avoir terminé d’allaiter).  Une femme de quatre vingt ans m’a appelée en pleurant un jour et m’a dit « je ne peux pas avoir une mastite, je n’ai pas allaité depuis 50 ans »… elle n’a survécu que six mois après ce premier coup de fil.

Plusieurs me demandent ce qui me motive aujourd’hui. Pourquoi, et qu’est-ce qui me pousse à continuer ?  Les diagnostiques erronés de plus de la moitié des femmes à qui je parle continuent d’arriver.  Prendre un antibiotique, puis un autre, et un autre afin de stopper l’enflure, la douleur et parfois même les saignements, ça arrive encore.  Les biopsies (si elles sont faites) ne sont pas lues correctement et reviennent avec la mention « étiologie inconnue », une perte de temps précieux et aussi malheureusement des vies dans plusieurs cas.

Avec l’avènement de l’internet, les femmes apprennent les signes et symptômes du cancer inflammatoire du sein et font part de leurs lectures à leurs médecins. Quelques-uns de ces médecins, mais pas tous, repoussent ces conclusions et disent « lâchez l’ordinateur, vous ne réussirez qu’à vous faire peur.» … (ça sonne familier ?)

Je n’exagère rien lorsque je dis que j’entends constamment les femmes et souvent leur proches dire “comment je dois faire pour le docteur m’écoute?  Trois prescriptions d’antibiotiques et c’est encore tellement enflé que je/elle ne peut bouger. » Si la femme et ses proches peuvent trouver l’information sur internet… HELLO… pourquoi est-ce que les médecins font l’autruche et se referment à ce qu’ils voient comme une attaque personnelle.  Il faut que cela cesse.  Je vous en prie, écoutez-nous vous tous dans la communauté médicale.  Les femmes meurent à un rythme alarmant, et non pas parce que (comme certain journaux disent) elles ont attendues trop longtemps pour un avis médical, mais parce que les personnes auxquelles elles ont remis leur vie entre les mains et confiée leurs espoirs, ces médecins ne les écoutent pas.

Ceci me rappelles les temps passés, que je me rappelle puisque j’ai vécu suffisamment longtemps pour faire partie de ces « temps passé” ; si une femme se plaignait d’un ennui de santé, n’importe quel soucis de santé, les médecins disaient « calmez-vous, prenez une pilule, relaxez, c’est tout dans votre tête ».  Je peux personnellement attester que la première fois que je me suis retrouvée avec une situation de ce genre, avec un cailleau sanguin à l’aine, je me suis fait dire par un médecin qu’il n’y pas de problème avec moi, que la douleur que j’avais était dû au stress.

Médecins, écoutez vos patients.  Avec le cancer inflammatoire du sein, même si vous ne croyez pas que c’est possible, commencez par l’éliminer.  Faite une biopsie, faite la examiner par un pathologiste qui sait reconnaitre le cancer inflammatoire du sein.  Imaginez que c’est votre voiture et que vous partez pour une longue randonnée,  Ne vérifieriez-vous pas les freins avant le départ ?  Eliminez le pire en premier… pas en dernier.  Ainsi vous n’aurez pas à regarder ensuite dans le rétroviseur et vous demander si vous avez fait le mauvais choix.

J’ai perdu ma fille bien-aimée le 29 aout, 2007.  Elle a travaillé jusqu’à trois semaines avant son décès.  Elle nous a laissé de la même façon qu’elle a vécue, avec tout ce qu’elle avait passé au travers - le menton haut et disant toujours, « j’espère que ce qui m’est arrivé et que les médicaments que j’ai pris aiderons la science ».

Et une dernière chose qu’elle m’a demandée, et je continue d’honorer ma promesse.  « La science et la recherche c’est bien, maman, mais fais quelque chose pour les femmes si tu peux ».  J’ai promis.