Cancer inflammatoire du sein: Le parcours d'une mère

Cancer inflammatoire du sein: Le parcours d’une mère

-Par Patti B

Alors que je conduisais dans l’allée de gravier, vers la maison de ma petite fille, mon estomac et mon esprit étaient noués à la fois d’anxiété et de peur de ce qui nous attendait.  J’ai stationné la voiture près de la grande clôture, elle attendait là, et j’ai su immédiatement qu’elle était dans un état de douleur intense.  Ses cinq Labrador étaient assis près d’elle, alors qu’elle me faisait signe de sortir de la voiture.  Normalement, elle aurait ouvert la clôture, mais pas aujourd’hui.  Elle ne le pouvait pas.  Mon cœur cognait si fort dans ma poitrine que je l’entendais dans mes oreilles… je voulais hurler, courir vers elle, pour pleurer, mais je savais que je ne pouvais.  Je devais être forte.  Oh mon dieu, je n’oublierai jamais ce moment de toute ma vie.

Debout dans la chaleur du soleil et de la poussière de la ferme autour de nous, Tina dit: tu veux le voir ? N’attendant pas la réponse, elle ouvrit sa blouse et me montra son sein droit, enflé du double, du sang encore frais sur les bandages là ou seulement quelques heures auparavant trois biopsies différentes avaient été prélevées. « Je ne peux lever mon bras ou prendre une profonde inspiration tellement ça fait mal ».  Je l’ai entourée de mes bras et nous sommes restées là.  Deux êtres humains, cinq chiens et une mer d’émotion, je me rends compte que les chiens devaient le ressentir à ce moment.  Ils étaient immobiles.  Assis tranquillement. On ne voit jamais cela.

Ainsi a commencé “notre” journée dans le labyrinthe du cancer inflammatoire du sein.  Tina a rassemblé tous les documents qu’elle avait reçus de l’oncologue.  Des endroits pour sa signature, d’autres pour la mienne ainsi le docteur « pouvait » me parler (la fameuse loi HIPPA, vous savez).  Le document de « recherche » expliquant que les médicaments qu’elle devrait prendre étaient le Carboplatin, le Taxol, et le Herceptin.  Les effets secondaires seraient brutaux, mais ma petite fille a évalué ce qui était pour être la suite de cette journée, et elle n’a jamais regardé derrière. « Maman ces produits vont soit me tuer soit me guérir.  C’est déjà dans mon foie alors… »

Le jour suivant, elle était assis dans une chaise à dossier inclinable dans une pièce privée, et me regardait droit dans les yeux. Elle ne quittait pas mon regard car dans mon cœur je savais qu’elle attendait de voir ma réaction à ce qui allait commencer. « Je suis restée loin des drogues chimique toute ma vie, et regarde ça, tout ce poison. »  Je me suis penchée et j’ai embrassé son front, et lui ai dit que je l’aimais et qu’elle était forte.  Lorsque la médication a commencé à descendre goutte à goutte du sac, une larme brillante a glissé sur sa joue.  « J’espère que je le serai, mais plus encore, j’espère que toi, tu seras capable d’être forte ».  Ma voix intérieure criait « Pourquoi pas moi mon dieu, pourquoi ma petite fille ? Je t’en prie !  Je sais que je suis égoïste, mais ne me la prends pas ».

Tina m’a demandé, le jour de son diagnostique, “Maman, si jamais tu écris à nouveau, il faudra que tu écrives sur le cancer inflammatoire du sein.  Personne n’en a entendu parler, et c’est absurde ».  Alors, j’ai commencé à écrire.  Mais même mes contacts forts d’une vie de journaliste, ne voulaient publier sur le cancer inflammatoire du sein.  « Nous ne voulons pas faire peur au monde » qu’on me répondait constamment.  À ce moment la colère à pris le dessus.  Mes années d’expérience en journalisme m’on emmenée à sentir qu’il était temps de passer à un autre média.  La télévision.  Tout à fait en dehors de ma zone de confort, je suis passée de studio en studio dans la région de Seattle, seulement pour me faire répondre toujours le même « nous ne voulons pas faire peur au monde », jusqu’à ce que je trouve KOMO TV et leur équipe, qui ont depuis fait l’histoire avec leurs émissions régulières sur le cancer inflammatoire du sein. La plus importante « The Silent Killer » est devenue virale sur Internet a été reprise par CNN, MSNBC et Good Morning America.  La réaction nationale à cette chronique à fait tomber les serveurs de KOMO TV et 20 millions de vues plus tard, ils ont dus ajouter des serveurs pour prendre en charge le surplus.

Nous avions démarré et nous allions bon train.  C’était en mai 2006.  Oui…  ça a pris un an et demi de harcèlement (entre les sessions de Tina alors qu’elle combattait les effets de la chimio)  avant que la nation ne se réveille.  Les femmes ont commencées à se lever mais hélas, je dois dire, pas la communauté médicale.

En juin de 2006, j’ai reçu un appel de Dr Massimo Cristofanilli, un médecin de Houston qui a dit “nous avons besoin de parler.  Votre histoire a ouvert des portes et je pense que nous avons une épidémie de cancer inflammatoire du sein ».  J’ai rapidement répondu « non, mon cher monsieur, ce n’est pas une épidémie ; c’est simplement que les femmes de partout dans le monde réalisent qu’elles ont UN docteur vers qui se tourner. »  Toutes les femmes qu’il a commencé à recevoir en consultation avaient été diagnostiquées incorrectement ou bien traitées incorrectement et étaient dans un terrible état lorsqu’elles arrivaient à lui.

Je vais démarrer une clinique du carcinome inflammatoire du sein, qu’il me dit ce jour là.  Et il l’a fait.  En Octobre 2006 lui et le Dr Tom Buchholz on commencé l’aventure de la première clinique au monde du cancer inflammatoire du sein.

Ma merveilleuse fille se battait pour sa vie.  Huit mois de chimio puis la nouvelle que le cancer était indétectable au PET scan en avril 2004.  Nous étions au comble de la joie et c’est peu dire.  Pendant ces huit mois, nous avons fait un voyage de rêve à la Riviera Maya Mexique, juste nous deux.  « Une jeune poule chauve et une vielle poulette » qu’elle a dit en riant lors d’une nuit extravagante sur mer. « et prochain arrêt nous nageons avec les dauphins ».

J’aimerais dire maintenant, que je préfèrerais ne pas avoir à vous dire quels sont les sentiments d’une mère dont la fille pourrait mourir d’une maladie dont vous n’avez jamais entendu parler, c’est une émotion que personne ne devrait avoir à vivre.  Mais les lecteurs ici doivent savoir combien profonde elle est, même si les docteurs ne peuvent la voir. C’est camouflé derrière un extérieur plastique que la plupart ne peuvent voir.  Les mères et les pères « sentent » qu’ils doivent être fort, montrer peu d’émotion afin d’épargner l’enfant qui guette la moindre faille dans l’armure qu’il possède en leur parent, leur système de support, quel qu’il soit.  Dans ce cas, c’était moi.  Merci mon dieu pour mon héritage Islandais qui me permettait de me composer une facade stoïque.  Ayez peur si vous observez cela, car s’il y a effondrement, ce sera avec une violence sans compromis.

Mon calme extérieur a été bouleversé en février 2005 lorsque Tina commence à dire « mon épaule me fait tellement mal, peux tu me la masser ».  Les métastases au foie étaient revenues et elle dut retourner en chimio à plein régime.  Mais cette fois, j’en savais plus.  J’avais fait des recherches, et lu jusqu’à ce que mes yeux voient flou, et je savais que Tina avait besoin des meilleurs docteurs qui avaient déjà vu plusieurs cas de carcinome inflammatoire.  Je les ai trouvés.  Mais Tina a rejeté ma demande d’aller chercher une deuxième opinion.  Son oncologue faisait de son mieux afin de lui prodiguer les meilleurs soins même ceux dont aucun spécialiste n’avait entendu parler.  Mon armure Islandaise s’est renforcie.  J’ai été là où j’ai cru devoir me rendre. 

Mais je n’ai pas été reçu avec indulgence par son docteur. Je me suis retrouvée confrontée à son amour–propre indigné. Qui étais-je pour questionner son opinion ?  Immédiatement, je suis devenue une étrangère aux mains liées.  Le médecin ne voulait plus m’adresser la parole, et Tina considérait que j’avais outrepassé mes limites.  Perplexe, j’ai retourné mon colère et ma frustration vers d’autres femmes qui pouvaient bénéficier de ce que j’avais appris.  Ce qui a coïncidé avec l’arrivée de Dr Cristofanilli.  Intérieurement, je priais pour que Tina entende ce que j’avais appris, qu’elle s’appuierait sur moi et écouterait.  Mais ce ne fut pas le cas, malgré que j’aie partagé tout ce que j’avais appris.

Je lui ai parlé des médecins qui au travers du pays diagnostiquent mal des femmes pendant plusieurs mois, et que hélas les femmes en meurent parce qu’elles ont attendus trop longtemps, et ce n’est pas les femmes qui ont attendus, c’est leurs médecin.  Une de ces femmes s’est fait dire « vous avez eue une mastectomie bilatérale il y a 4 ans, vous ne pouvez pas avoir le cancer inflammatoire du sein, vous n’avez pas de sein »… une autre jeune femme allaitante s’est fait dire « vous êtes trop jeune et cela passera lorsque vous aurez fini d’allaiter »… (elle est décédée avant avoir terminé d’allaiter).  Une femme de quatre vingt ans m’a appelée en pleurant un jour et m’a dit « je ne peux pas avoir une mastite, je n’ai pas allaité depuis 50 ans »… elle n’a survécu que six mois après ce premier coup de fil.

Plusieurs me demandent ce qui me motive aujourd’hui. Pourquoi, et qu’est-ce qui me pousse à continuer ?  Les diagnostiques erronés de plus de la moitié des femmes à qui je parle continuent d’arriver.  Prendre un antibiotique, puis un autre, et un autre afin de stopper l’enflure, la douleur et parfois même les saignements, ça arrive encore.  Les biopsies (si elles sont faites) ne sont pas lues correctement et reviennent avec la mention « étiologie inconnue », une perte de temps précieux et aussi malheureusement des vies dans plusieurs cas.

Avec l’avènement de l’internet, les femmes apprennent les signes et symptômes du cancer inflammatoire du sein et font part de leurs lectures à leurs médecins. Quelques-uns de ces médecins, mais pas tous, repoussent ces conclusions et disent « lâchez l’ordinateur, vous ne réussirez qu’à vous faire peur.» … (ça sonne familier ?)

Je n’exagère rien lorsque je dis que j’entends constamment les femmes et souvent leur proches dire “comment je dois faire pour le docteur m’écoute?  Trois prescriptions d’antibiotiques et c’est encore tellement enflé que je/elle ne peut bouger. » Si la femme et ses proches peuvent trouver l’information sur internet… HELLO… pourquoi est-ce que les médecins font l’autruche et se referment à ce qu’ils voient comme une attaque personnelle.  Il faut que cela cesse.  Je vous en prie, écoutez-nous vous tous dans la communauté médicale.  Les femmes meurent à un rythme alarmant, et non pas parce que (comme certain journaux disent) elles ont attendues trop longtemps pour un avis médical, mais parce que les personnes auxquelles elles ont remis leur vie entre les mains et confiée leurs espoirs, ces médecins ne les écoutent pas.

Ceci me rappelles les temps passés, que je me rappelle puisque j’ai vécu suffisamment longtemps pour faire partie de ces « temps passé” ; si une femme se plaignait d’un ennui de santé, n’importe quel soucis de santé, les médecins disaient « calmez-vous, prenez une pilule, relaxez, c’est tout dans votre tête ».  Je peux personnellement attester que la première fois que je me suis retrouvée avec une situation de ce genre, avec un cailleau sanguin à l’aine, je me suis fait dire par un médecin qu’il n’y pas de problème avec moi, que la douleur que j’avais était dû au stress.

Médecins, écoutez vos patients.  Avec le cancer inflammatoire du sein, même si vous ne croyez pas que c’est possible, commencez par l’éliminer.  Faite une biopsie, faite la examiner par un pathologiste qui sait reconnaitre le cancer inflammatoire du sein.  Imaginez que c’est votre voiture et que vous partez pour une longue randonnée,  Ne vérifieriez-vous pas les freins avant le départ ?  Eliminez le pire en premier… pas en dernier.  Ainsi vous n’aurez pas à regarder ensuite dans le rétroviseur et vous demander si vous avez fait le mauvais choix.

J’ai perdu ma fille bien-aimée le 29 aout, 2007.  Elle a travaillé jusqu’à trois semaines avant son décès.  Elle nous a laissé de la même façon qu’elle a vécue, avec tout ce qu’elle avait passé au travers - le menton haut et disant toujours, « j’espère que ce qui m’est arrivé et que les médicaments que j’ai pris aiderons la science ».

Et une dernière chose qu’elle m’a demandée, et je continue d’honorer ma promesse.  « La science et la recherche c’est bien, maman, mais fais quelque chose pour les femmes si tu peux ».  J’ai promis.