"Inflammatoire, vous dites???"

"Inflammatoire, vous dites???"

-Par Ruth, Michigan, USA

Je suis la maman de deux garçons, maintenant adolescents.  Où le temps a-t-il passé ? Deux semaines avant ma descente en enfer, j’ai reçu un courriel de ma sœur ou il était question d’un article sur le cancer inflammatoire du sein.  Elle m’a demandé si j’en avais déjà entendu parler. Oui, mais comme étant très rare et éloigné du cancer du sein.  Lorsque j’ai lu les symptômes et les traitements, j’ai pensé wow, j’espère que personne n’aura jamais ça !  Je lui ai répondu rapidement et j’ai demandé à ma sœur si elle avait ces symptômes et elle m’a dit que non, elle se demandait simplement ce que c’était.  Je suis une infirmière diplômée et je suis habituellement au courant de ces choses vous voyez.

Deux semaines plus tard j’aidais mon mari Roger à monter la tente pour notre exposition de poterie, il ne nous restait que deux heures avant l’ouverture.  J’ai senti une douleur dans mon sein et je me suis dis « c’est drôle j’espère que je n’ai pas une autre de ces drôles de boule de graisse ».  Dix ans plus tôt on m’avait retiré une petite bosse adipeuse du sein.  Ce n’était que des cellules lipidiques, mais la douleur alors qu’elle grossissait ressemblait beaucoup à celle que j’avais à ce moment. Je me suis rendue aux toilettes publiques et j’ai jeté un œil.  Ce que j’ai vu m’a donné un choc!  Il y avait une région de la grosseur d’un vingt cinq sous qui était rouge comme une ecchymose à l’endroit de la douleur, et j’avais le mamelon rétracté! Ce n’était pas là lors de ma douche… qu’était-il arrivé?  Je ne m’étais pas fait mal, ni piqué.  Qu’est-ce que c’était? Mon esprit s’est rappelé assez rapidement l’article que ma sœur m’avait envoyé au sujet du cancer inflammatoire du sein et j’ai pris peur.

Je n’en ai pas parlé à mon mari, mais ce fut le jour le plus long de ma vie.  C’était un samedi et le bureau du médecin n’ouvrait que le lundi.  J’ai essayé de me dire que ce n’était rien, que je ne devais pas m’inquiéter.  Le cancer ne fait pas mal, je me suis dis, tout va bien aller.

Le samedi soir je pouvais sentir une arête saillante d’environ un pouce de long, et la région rouge s’était étendue.  C’était devenu très douloureux et lancinant.  J’en ai finalement parlé à mon mari de la douleur et de la rougeur, mais pas au sujet de l’article qui me faisait peur.   Il s’est inquiété mais lorsque je lui  ai dit que cela devait être une piqure d’insecte ou quelque chose du genre, il a été rassuré. Dimanche je me suis levée avec la douleur et la rougeur était partout sur mon sein maintenant enflé et très sensible au toucher.  Je ne faisais pas de fièvre, et j’ai su que j’avais le cancer inflammatoire du sein.

J’ai réussi à voir mon médecin tôt le lundi matin.  Il m’a envoyé passer mammographie et échographie  pour un diagnostique. J’avais déjà un rendez-vous pour ma mammographie régulière deux semaines plus tard, mais lorsqu’ils ont reçu le document du médecin, ils m’en ont donné un le mercredi.  Ils ont pris tellement d’images que la douleur m’a fait fondre en larmes.  Le technicien a dit « on a de la difficulté à voir quoi que ce soit sur vos films car c’est très dense et flou »  J’ai su plus tard que les feuillets flous sont classique du cancer inflammatoire du sein c’est ce qu’ils appellent des nids.  J’avais de larges seins mais ils pouvaient bien voir les radios du sein gauche, seulement celui du droit était trouble.

L’échographie n’a pas été mieux, mais ils ont trouvé une structure à mon sein droit dans un canal et un ganglion lymphatique était solide là ou il aurait du être creux. Et rempli de liquide.  Selon la structure du ganglion, j’ai été référé à un chirurgien (pas un chirurgien du sein, ce que je n’ai su que plus tard).  Ses conclusion étaient que ce n’était sûrement pas un cancer, et toute ces manipulations, avaient rendu mon sein plus sensible, et ne vous inquiétez pas vous êtes très jeune, bla, bla, bla… C’était lui qui était trop jeune, il disant « ça ne peut pas être un cancer inflammatoire vous n’avez pas la peau d’orange ».  À ce moment là j’avais assez peur que je préférais encore essayer de croire ce qu’ils disaient et avoir la lumpectomie et biopsie.

Ce fut fait deux semaines plus tard (donc quatre semaines après les premiers symptômes).  J’eu eue des points de sutures et des bleus et j’étais toujours enflée.  Mon chirurgien est parti à ce moment en vacances.  Les résultats étaient sur son bureau le jour suivant, mais il était parti, et les infirmières n’étaient pas autorisées à me donner le résultat.  En tant qu’infirmière diplômée à l’hôpital ou les tests ont été fait, j’ai décidé que le risque d’être prise valait la peine, en sachant ce que j’avais.  J’ai regardé mes résultats et j’ai lu que j’avais un adénocarcinome du canal…. Et avais envahi les tissus environnant.  Il y avait plusieurs cellules anormales indifférenciées au travers les tissus et pas de marges claires.  ER et PR positifs,  et HER2 négatif.  Quand j'ai vu tout ça j’e me suis effondrée dans le bureau ou je travaille et j’ai pleuré. Mes collègues sont venues et m’ont réconfortée. Je leur avais raconté les évènements à ce jour, et elles avaient essayé de me rassurer en disant que le cancer ne faisait pas mal, que ce n’était qu’un mauvais moment à passer.  Alors je leur ai montré les résultats puisque maintenant j’avais gagné le gros lot.  Une de mes collègues a pris le téléphone et a immédiatement appelé une collègue oncologue et lui a demandé de regarder les résultats de ma biopsie. Elle dit qu’elle me rappellerait plus tard dès qu’elle aurait les résultats en main.  J’étais comme un paquet de nerf et elles m’ont renvoyé à la maison.

Cette gentille oncologue m’a rappelé à la maison et a regardé les résultats tout en me parlant, m’expliquant ce que tout ces résultats voulaient dire et ensuite a dit : Vous avez besoin d’une plus grosse chirurgie afin d’avoir des marges claires et vous avez besoin d’un ganglion sentinelle.  Elle m’a demandé le nom de mon chirurgien et lorsque je lui ai dit le nom elle s’est tue.  Puis elle a dit qu’elle l’appellerait avec des recommandations et je lui ai demandé si elle pourrait être mon oncologue, et elle a acquiescée.

Mon chirurgien était fâché que j’aie fait cela dans son dos, mais a planifié une autre lumpectomie.  Quand il m’a vu, il a été surpris de l’augmentation de la région enflée et rouge de contusion un peu partout, il a fixé un scan en imagerie nucléaire avant la chirurgie afin d’être sur qu’il aurait des marges claires.  Il m’a injecté le colorant (ah mon dieu que ça fait mal !) et m’a dit de masser le sein.  Je l’ai fait, malgré la douleur, et lorsqu’ils ont pris l’image, le colorant n’avait pas bougé.  Il était étonné en me regardant comme si je n’avais pas assez massé.  Mais j’ai pensé « ouais eh bien, quand on a le cancer inflammatoire, les canaux sont bloqués ! Est-ce que ça te dis quelque chose?”

Le colorant bleu a tout de même fini par faire son chemin, et le nodule sentinelle a été repéré.  Ce docteur a pris la moitié de mon sein droit, avec le mamelon, ainsi que le canal et les deux autres tout près, ensuit e il a commencé avec les nodules.  En gros il a commencé avec 12 nodules qui ne semblaient pas en bon état et les a retirés.  Les quatre premiers étaient positifs, et il y en avait un peu (cellules cancéreuses) dans les ganglions restant.  J’avais des drains et il me restait la moitié d’un sein mais il ne voulait pas me garder à l’hôpital,  mon oncologues a dit « elle reste » et ce fut le cas.  Lorsque je suis retournée pour faire retirer mes points et les drains, il m’a dit que la biopsie disait cancer inflammatoire du sein, mais il ne le croyait pas car « vous n’aviez pas la peau d’orange ».  Il a dit je vous reverrai lorsque vous voudrez la mastectomie, et j’ai pensé “ce sera un jour froid en enfer!” et je suis partie.

Cette longue courte histoire est pour vous dire d’être vigilant, proactif dans vos propre soins, et de ne pas prendre un non comme réponse.  Informez vos médecins, montrez leur les informations que vous trouvez.  J’ai même eue à informer mes assureur qui ont du regarder mes info et ont approuvé les tests ensuite.  Vous pouvez choisir qui prendra soin de vous (au moins aux États-Unis) et lorsque vous avec le cancer inflammatoire du sein comme diagnostique, ceux qui prendrons soin de vous devraient avoir les connaissances nécessaires pour traiter de type de cancer.  Mon oncologue consulte régulièrement la MD Anderson Clinic, et participe régulièrement aux conférences.  Elle prend soin présentement de six patients ayant un carcinome inflammatoire du sein et qui tous se portent relativement bien.

J’ai fait 4 cycles d’Adramycin/Cytoxan aux deux semaines, puis le Taxotère aux trois semaines pour 4 cycles.  J’ai eu la chirurgie après la chimio, une double mastectomie par un chirurgien du sein en qui j’ai confiance, et j’ai reçue 33 jours de radiothérapie.  Depuis janvier 2007 je suis NED, (no evidence of disease).