Mon histoire : Le pire présent, ou le plus beau?

Mon histoire : Le pire présent, ou le plus beau?

-Par Brenda,  North Carolina, USA

Le 20 juin 2009, mon monde – ma vie- m’a échappé.  Cette journée là, ou j’ai réalisé que la grosse piqure de moustique sur mon sein ne partait pas, et que en fait, mon sein rougissait.  J’ai appelé Nancy cette journée là, une survivante du cancer du sein, et je lui ai demandé si la drôle de rougeur lui disait quelque chose.

« Ça ressemble au cancer inflammatoire du sein », qu’elle dit « Tu dois aller sur internet et regarder ça, et lundi tu iras consulter un médecin.
 
Huit ans plus tôt, j’avais eue une frousse à cause du cancer du sein et ce n’était rien.  Je savais que la bosse dans mon sein n’avait rien d’inquiétant – que tout était ok.  Et ça l’était.

Mais ce jour ou j’ai parlé à Nancy, j’ai su immédiatement que c’était le contraire.  Plus rien n’était ok.  Et ne serait plus jamais ok à nouveau.  Le 21 juin est le jour de ma fête.  J’ai pensé que je venais tout juste recevoir le pire cadeau imaginable- ou le plus beau.  Tout dépends du point de vue.

Dix jours plus tard, j’ai reçu un diagnostique positif.  Nancy avait raison.  C’était un carcinome inflammatoire du sein – une forme rare et très agressive de cancer du sein avec un faible pronostic de survie.

Comment raconter l’histoire des neufs mois suivant?

Il y a eu les peurs normales et les anxiétés que les gens ont quand ils se font dire que sans traitements immédiats, ils pourraient mourir (et rapidement) – et que même avec les traitements, ils pourrait quand même mourir.

Il y a eu la tentative de m’entourer la tête avec l’idée que les traitements qui m’étaient recommandés étaient incroyablement brutaux – pas le genre de chose que je ferai volontairement à mon corps dans un million, pas même un billion d’années.  Mais si je voulais avoir une chance de vivre, je devais m’y soumettre.

Il y avait l’anxiété et ensuite la colère des sentiments que si toutes les décisions au sujet de mes soins étaient décidés bien avant que j’entre dans la sale d’examen – alors je ne prenais pas une part active parmi mon équipe de traitements.  Ce fut un sentiment qui a été renforci quelques semaines plus tard lorsqu’une de mes infirmières préférée m’a dit que mon oncologue ne voulais même pas réfléchir à faire quelque chose que je voulais discuter avec lui, parce que « après tout, il est le capitaine de ce bateau ».  Mon corps, ma vie, ma mort potentielle.  Mais mon équipe de traitement ne pensais pas du tout à moi comme étant en contrôle de ce qui m’arrivait – mais que mon oncologiste l’était.

Il y avait le besoin d’être constamment vigilante pour mon propre intérêt –pour m’assurer que les traitements consentis étaient auparavant discutés. À quelques reprises, j’ai été incapable d’être suffisamment vigilante.

Il y avait l’anxiété et la colère lorsque j’ai réalisé que le guide officiel ASCO de surveillance pour la détection des récurrences du cancer du sein n’inclus aucune sorte de d’examen sanguin ou d’imagerie, JAMAIS, sauf si le patient devient symptomatique.  La raison de ce laissez faire est:

Que si nous trouvons une récurrence, le guide officiel des traitement dit qu’il ne peut être guéri.  Je vais certainement mourir.  Alors pourquoi tenter de déceler une récurrence plus tôt?  Le but du traitement, à ce point, serait de m’aider à vivre aussi longtemps et confortablement que possible – pas de me guérir.  Lors d’une récurrence, le rôle du Medical Establishement est de m’abandonner à ma mort.

Il y eu la résurgence de très, très profonds traumas, j’ai souffert cinquante ans plus tôt d’une hospitalisation de six semaines alors que j’était presque décédée d’une hépatite à l’âge de cinq ans. Ce monstre a relevé la tête et m’a prise par surprise.  Cela a rendu tout plus difficile – incluant mes tentatives pour survivre.

Mais finalement, j’ai survécu.  Le 10 mars 2010, j’ai survécu à la fois du cancer et des traitements du cancer.  J’ai bien répondu (physiquement en tout cas) à mes traitements.  J’ai d’aussi bonne chance que d’autre ayant mon diagnostique en nombre d’années à venir. 

J’ai réalisé la profondeur des sentiments des gens attentionnés et de leur compassion qui m’ont grandement surprise.  Les gens qui sont venus et sont resté près de moi de toute les façon pendant les temps les plus horribles de ma vie, m’ont étonnée.  Ce fut un présent que je ne m’attendait pas recevoir.  Ça ma remué.

J’ai été surprise des gens qui ne sont pas venus me réconforter, m’aider, me remonter ou pleurer avec moi.  Ce fut une déception.

 

Plus que tout, j’ai été complètement désalignée dans mon cœur et dans le plus profond de mon être.  Je suis devenue complètement désorienté – une étrangère à moi-même.  J’en  suis toujours à regagner mon équilibre….  À figurer qui je suis, maintenant.

C’est tout ce que je fais depuis.  Tenter de m’assurer que la nouvelle que j’ai eue le 20 juin 2009 deviendra le plus grand présent que j’ai pu recevoir.