Dans mes mots: ce que vous pouvez faire - Trisah T.

Trisah a reçue un diagnostique de cancer inflammatoire du sein (CIS) en 1993.  Cinq ans plus tard elle a su qu’il avait métastasé.  Elle est décédée en 2003, donc 10 ans à se battre avec le CIS.  Pendant son combat avec le cancer métastasé, elle a écrit ceci que j’ai trouvé particulièrement intéressant et utile, je me suis donc permis de le traduire librement.  Excusez les coquilles qui pourraient s’y être glissées.  Bonne lecture, Suzanne L.

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Dans mes mots : Ce que vous pouvez faire

Par Trisah Tester

(traduction libre par: Suzanne Lemay)

Je suis une patiente ayant un cancer inflammatoire du sein métastasique.  Malgré que cela signifie que je mourrais certainement de cette maladie (à moins d’un miracle), je ne suis pas une victime.  Je n’aime pas ce mot, et je préfèrerai que vous ne l’utilisiez pas devant moi.  Je suis une personne ordinaire, qui s’est avérée être au mauvais endroit au mauvais moment, et a été frappée de plein fouet par le cancer.

Depuis, j’ai remarqué que les gens ne savent pas toujours quoi me dire ni quoi faire pour aider.  La majorité des personnes sont de bonnes âmes, qui désirent vraiment aider, mais n’ont aucune idée de mes besoins.  Afin de vous aider à m’aider, j’ai préparé une liste.  S’il vous plaît gardez en tête que ce n’est une liste de suggestion.  J’ai essayé d’inclure d’autres points de vue, mais je ne veux pas que vous pensiez que tout cela peut marcher pour tous.  Nous sommes des personnes merveilleuses, chacune humainement unique. Et ainsi bien sûr, nos besoins seront différents.  Vous devrez juger par vous-même quelles suggestions seraient les plus appropriées et avec lesquelles vous vous sentirez confortable.

1.    Si je veux vous parler de ce que sera la vie après mon départ, N’AYEZ SURTOUT PAS, et sous aucun prétexte, ce faux regard terrifié, accompagné d’un sourire réconfortant en disant « Oh ne parle pas comme ça.  Tout va bien aller ».  Il y a toute les chances que je n’irai pas bien, et je serai rassurée de penser que vous raconterez des histoires à mon sujet à vos enfants, (et aux miens), et que vous me garderez une place dans vos cœur.  Il est incroyablement réconfortant d’entendre que vous incluerez mes enfants, qui sont beaucoup trop jeune pour perdre leur mère, dans vos vie d’une façon plus intense que présentement alors que je suis encore là pour eux. Vous ne me rendrez pas triste en acceptant l’idée que cette mort est probable, ou encore imminente. Je suis déjà pleinement consciente. En fait, si vous portez ce masque de faux enthousiasme, vous me démontrez que vous ne serez pas « présent » pour moi et mes besoins. Si c’est le cas, (et je ne vous en voudrai pas), n’essayez pas de faire semblant.  Donnez-moi simplement une accolade rapide (je n’ai rien de contagieux), et un mot gentil, puis repartez.  Je n’ai pas de temps à perdre avec des amis de ce genre.

2.    Ne dites pas “S’il y a quoi que ce soit que je peux faire, n’hésite surtout pas à me passer un coup de fil ».  La plupart d’entre nous ont l’habitude d’être des personnes fortes et autonomes, habituées à prendre soin de soi (et souvent des autres) depuis des dizaines d’années.  Il est très inconfortable d’être en position de ne plus pouvoir le faire pour soi.  Je vous suggère plutôt de passer me rendre visite, attrapez un balais et balayez.  Demandez-moi si j’ai des plans pour le diner, et commencez à le préparer.  Je ne vous demanderai pas de faire ces choses.  Je ne suis pas habituée de demander de l’aide.  Je ne suis pas bonne pour ça.  S’il y a une urgence, je vais appeler pour chercher de l’aide.  Mais lorsqu’il s’agit des petites tâches au jour le jour qui s’empilent jusqu’à ce que j’ai l’impression de m’y noyer, je ne vais pas demander d’aide (mais je vous en serai éternellement reconnaissante si vous passez et venez en faire une partie). 

3.    Parlez souvent du passé.  Ce fut une surprise pour beaucoup de gens lorsque je leur ai suggéré.  Ils se disent « Mais tante Nellie va croire que je pense qu’elle va bientôt mourir si je parle du passé »…  ALLO !! Elle va mourir bientôt!  Je vais mourir bientôt (bien que j’espère avoir de longues périodes ou je serai relativement bien).  Et j’aime beaucoup me rappeler.  Ça m’aide à me remémorer ces merveilleux moments de ma vie que je pourrais avoir oublié. Ça me fait sourire.  Ça me rappelle que même si ma vie a été écourtée, ce fut une bien bonne vie.   Ça me donne une impression de plénitude.

4.    (Corollaire au numéro 3) Prenez un peu de temps pour ranger vos photos dans des albums.  Je ne connais personne (sauf une) qui est vraiment à jour dans son classement de photos.  Mettez tout le reste de coté, et prenez le temps qu’il faudra. Mettez les photos dans des albums avec des notes et commentaires.  Si vous possédez une caméra vidéo, faite la fonctionner.  Non seulement vos êtres aimés auront une superbe façon de se rapeller mais les générations futures vous remercieront.  Si seulement j’avais fais cela avec ma mère…

5.    Ne vous sentez jamais, jamais, coupable de profiter de la vie.  Lorsque vous avez du bon temps, et que vous pensez à moi, ne vous sentez pas mal – pas même une microseconde.  La vie est courte.  Pour nous tous, que nous vivions 10 ou 105 ans.  Profitez de la vie au maximum.  Je le ferais si j’étais dans vos souliers.  Et je le fais maintenant.  Mon cliché favori du jour:  Votre vie est comme un sac de pièces que vous pouvez dépenser de la façon que vous voulez. Mais vous ne pouvez le dépenser qu’une seule fois. (Dépensez-le intelligemment mes amis.)

6.    N’ayez pas peur d’avoir peur.  Si la peur vous paralyse (et croyez-moi j’y suis passée – ainsi que ma famille !) c’est correct de me dire que vous avez peur que je meure.  J’ai peur aussi.  Partager cette peur fait en quelque sort qu’il est plus facile de la gérer.  Nier cette peur peut être très très négatif. J’ai besoin de réalité.  Je n’ai pas besoin du négatif. Une fois cette peur partagée, incroyablement, on peut la mettre derrière nous et enfin avancer.  Si on ne le fait pas, elle vous bloquera le chemin à chaque détour.

7.    Il y a de fortes chances que mes factures sont empilées n’importe comment dans une boite.  Le cancer est une incroyable source de dépenses qui peut facilement prendre des dimensions titanesques.  Si vous pouvez m’aider à mettre un peu d’ordre dans tout ça et même effectuer quelques coups de fil ou écrire quelques lettres, cela me soulagerait énormément.  Vous ne croiriez pas la différence que cela pourrait faire.

8.    Dites « Je t’aime » souvent.  Indépendamment de qui vous êtes, ça peut sonner comme « Tu es la personne la plus drôle que j’ai rencontré » ou « dans toutes l’histoire de l’humanité il n’y aura jamais un _______  comme toi », ou simplement « je t’aime ».  Mais c’est votre chance.  Ne la manquez pas. Après un certain point, il n’y a plus de retour en arrière.  

9. Soyez prudent avec les parfums/eau de toilettes que vous portez.  La chimiothérapie dérange d’une incroyable façon le sens olfactif.  Les parfums peuvent être très entêtants et provoquer des nausées.  Dans le même ordre d’idée, si vous êtes fumeur,(à moins que le patient soit fumeur, là je ne saurais dire).  Mais si vous ressentez le besoin de fumer allez dehors, et restez-y un 5 à 10 minutes extra.  Vous ne pouvez imaginez comme cette odeur peut vous suivre.

10. Faites des plans, pas des offres. Au lieu de me demander si je veux luncher, demandez plutôt si je suis libre le jeudi suivant.  Puis dites « Génial ! Je serai là pour te prendre à 11h00 et nous pourrons aller luncher, et on pourra faire du lèche-vitrine ensuite si tu te sens en forme. »  Bien sûr il vous faudra être flexible, au cas ou ce jeudi sera une journée ou je me sens comme si j’avais été écrasée sous un camion dix roues.

11. Lorsque vous me demandez comment je vais, n’oubliez pas que je suis bien plus que ma maladie.  Je sais que les gens qui le demande sont sincères, mais je suis un peu fatiguée de réciter la liste des progressions et régressions, des mises à jour médicamenteuses et des symptômes, etc.  N’oubliez pas que nous avions d’autres sujets de conversation AVANT que je ne sois frappée par le cancer.  Ces sujets sont toujours aussi importants pour moi.

12. Soyez prévenus que « avoir l’air bien » N’A RIEN À VOIR AVEC.  Ne vous en faites pas, moi aussi je le fais –dire d’un ami qu’il a l’air en forme, comme si le cancer était sous contrôle…  Pas de chance.  Souvent jusqu’aux derniers stages de la maladie, le cancer lui-même ne cause pas de détresse du tout.  Habituellement ne fait pas mal.  Souvent vous ne pouvez même pas le sentir (c’est d’ailleurs la raison pour laquelle plusieurs sont longtemps indétectables).  Les traitements, d’un autre coté, vous font souhaiter mourir, même lorsqu’ils vous sauvent la vie (ou à tout le moins la prolonge).  Ça ne veut pas dire que je veux que vous arrêtiez de me dire que je parais bien.

13. Vous devez réaliser que cette expérience m’a changée de plusieurs façons.  Je suis toujours la personne que vous avez toujours connue, mais je suis aussi différente.  Premièrement, je suis fatiguée.  Vous savez comme vous êtes fatiguée lorsque vous êtes malade ?  Imaginez que cela soit votre nouvelle « normalité ».  Soyez sensible à mes besoins de me reposer plus souvent.  Et n’espérez pas que je pourrai aller aussi loin et aussi vite qu’avant.  Je n’ai plus la mémoire que j’avais.  Les traitements m’ont retirés des parties de moi et elles ne me seront jamais rendues.  Maintenant j’ai l’impression de traverser de la guimauve fondante, à la fois physiquement ET mentalement.  Un autre changement est dans l’attitude.  Certaines choses ne me semblent plus aussi importantes désormais. (Espérons que je ne crie plus autant après mes enfants). Et d’autres choses sont devenues plus importantes.  Par exemple, je parle aux étrangers plus souvent.  Quand j’ai quelque chose à dire, je le dis !  Ne soyez pas surpris si je me mets à danser dans une allée d’un marché d’alimentation.  Ça peut être un peu déconcertant.  Si je vous embarrasse, vous êtes libre de vous en aller et de dire que vous ne me connaissez pas. Mais je vous en prie, ne m’en empêchez pas.  Laissez-moi faire exactement ce que je veux de ce qui me reste à vivre.

14. Ne m’excluez pas.  Oui c’est vrai, j’en ai lourd à porter.  Mais ce n’est pas à vous de décider de ne pas me mettre au courant des mauvaises nouvelles.  Je suis une adulte.  Je ne m’attends pas que ce qui ne tourne pas rond dans le monde cesse d’exister parce que je combats le cancer.  Je ne veux pas être mise à l’écart. Tant que je vivrai, j’ai le droit -et j’ai besoin- de vivre une vie complète, ce qui inclus être au courant même des mauvaises nouvelles, d’être capable de partager vos douleurs et vos joies.  Mon corps me fait défaut, mais mon esprit a besoin de pouvoir VOUS soutenir peu importe de quelle façon, et pour aussi longtemps que je pourrai.  Je n’ai pas besoin d’être protégée de la vérité.

15. Venez aux rendez-vous médicaux avec moi.  Parfois, mon « brouillard cérébral » passe sur certaines informations importantes. C’est très agréable d’avoir un compagnon dans les diverses salles d’attentes (peut-être un jour les médecins auront une meilleure gestion du temps… bah, oublions, ça n’arrivera jamais !).  Et c’est génial d’avoir quelqu’un à qui jaser pendant les perfusions.  C’est une bonne idée de penser à préparer une liste de questions à l’avance. Même un enregistreur est une bonne idée.  Et si le docteur est expéditif ou brusque, plantez vos talons et affirmez-vous.  Aidez-moi à me rappeller que même si je ne suis qu’un numéro de dossier dans son énorme pile, je suis la seule qualifiée pour protéger MA VIE.  J’ai tous les droits de prendre le temps qu’il faut.  Il (dans mon cas elle) m’a fait attendre suffisamment longtemps.

16.  (Actuellement corrolaire à 15.) Si je n’aime pas l’avis du médecin, ou sa manière, rappellez–moi qu’il y a d’autres docteurs et que j’ai le droit de recevoir un deuxième (ou un troisieme) avis.   Les traitements pour le cancer – et spécialement pour les métastases sont loin d’être raffinés.  Il y a en tellement et le jugement du médecin en rapport avec ceux-ci, que je ne devrais jamais être poussée à un traitement qui ne semble pas me convenir.

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17. Respectez ma décision.  Il viendra un temps ou je prendrai la décision de déposer les armes, de m’étendre et d’arrêter de me battre.  Si je fais ce choix, je sais que vous serez désappointés et consternés.  Peut-être même furieux.  Je vous prie de vous rappeller que c’est ma bataille, et ma décision.  Je sais que vous m’aimez.  Je sais que vous voulez que je me batte.  Mais si ce jour vient, s’il vous plait, comprenez qu’il ne reste simplement plus de bataille.  Je vous promets de ne jamais prendre cette décision à la légère.

18. Si je me promène le crane mis à nu par la chimio, jetez-vous à l’eau !  Rasez-vous la tête !  Vous seriez surpris de constater combien il est rafraichissant de se passer la tête sous la douche lors d’une chaude journée d’été.  (Ne vous en faites pas, je ne serai pas surprise si vous passez votre tour à cette suggestion.  Je doute humblement que je le ferai pour vous).

J’espère que ces suggestions pourront vous aider à comprendre ce qui peut VRAIMENT aider, pour un ami ou la personne aimée qui se bat pour contre une maladie qui s’en prends à sa vie.  Bien sûr la meilleure chose que vous puissiez faire, c’est simplement d’être là.  D’écouter  Peut-être que votre cœur entendra ce qui a besoin d’être dit ou fait.  Merci d’être là, et souhaitons des miracles pour tous !

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http://www.ibcresearch.org/left-side/ibc-in-our-own-words/what-you-can-do-for-me/

Cancer du sein métastasique - Par Susan N.

Cancer du sein métastasique – Par Susan N.

Je suis une femme avec un cancer du sein métastasique. Mon cancer a été détecté en premier comme étant un cancer inflammatoire du sein il y a bientôt 4 ans et demi, bien que j’avais aussi un cancer du sein invasif, la maladie de Paget, et qu’il y a eu ensuite récurrence aux ganglions sous le bras gauche en 2010, puis aux ganglions au centre de ma poitrine (au nouvel an 2011), et ensuite aux os en mars 2011.

Un cancer du sein métastasique signifie que les cellules cancéreuses se sont disséminées à partir de mon sein droit à d’autres endroits, se sont installées et se sont reproduites en si grande quantité qu’elles sont devenues des masses détectables au  rayon X, scan et IRM.  J’ai maintenant ces tests régulièrement afin de déterminer si mes traitements présents sont efficaces, ou encore si le cancer reste au large ou s’il progresse, et à quel moment il faudra changer les traitements pour un autre qui pourrait être plus efficace. 

Les tests et scans de la semaine passée ont démontré qu’il y a encore des traces de cancer dans mon cou, ma colonne, mes cotes, et mes hanches.  Les tests sanguins ont quant à eux montré que le nombre total de cellules cancéreuse dans mon corps a diminué bien que le nombre se maintienne, ils sont d’accord avec la douleur en augmentation dans mes hanches, mes cotes droites et mon cour, c’est aussi ce que dit les scans ; il faudra changer les traitements.

Rien que pour survivre, je dois passer une journée à l’Hôpital deux semaines sur trois maintenant, afin de recevoir une chimiothérapie par la chambre implantable insérée dans ma poitrine.  Afin de diminuer la douleur des métastases osseuse causée par l’enflure des os comme puisque les cellules envahissent la moelle et pousse le mince recouvrement, je vais ce mois-ci en radiothérapie palliative : tous les jours ouvrables pour trois semaines.   Et ça marche – Dieu merci ça marche ! – mais le traitement dure tout l’avant-midi le temps de revenir et je peux dormir un peu au retour, puis je me lève pour le retour d’école des enfants.

Oui, j’ai deux jeunes enfants.  Il est difficile de planifier mon temps entre mes traitements et les enfants, mais je suis contente d’avoir l’opportunité de le faire.  Je suis aussi contente aussi que mon corps ait bien répondu aux traitements la première fois, que ma chimiothérapie, chirurgie et radiation en 2007-8 ait fait reculer le cancer et m’ont donné une autre chance de vivre, d’être leur mère- mon bébé après tout, n’a que quatre ans et demi.

Mais, comme 30% des survivantes d’un cancer du sein, le cancer est revenu.  Je me le suis reprochée, mais maintenant je sais que la récurrence n’est pas de ma faute. 

Les chercheurs savent maintenant que si un cancer doit revenir, les cellules cancéreuses se sont déjà échappées du sein et sont rendues ailleurs dans le corps, même avant que le cancer primaire n’ait été détecté par les meilleurs moyens de détections existantes aujourd’hui, alors laissons l’auto-examen de coté, la plus recommandée des méthodes de détection du cancer du sein.

Je ne suis pas seule.  Plus de 150,000 femmes et quelques hommes vivent avec le cancer du sein métastasique aux États-Unis 45,000 en meurent chaque année.  Il n’y a pas de guérison. [En 1980, la survie médiane après un diagnostique initial de cancer du sein métastasé (pas un diagnostiqué plus tôt comme le mien) était de 3 ans.  Vingt ans plus tard, ce chiffre n’a presque pas changé.]

Il y a des traitements qui améliorent la qualité de vie, comme mes traitements de radiothérapie ce mois ci, et la chimiothérapie pour réduire la pression de la tumeur avec laquelle nous nous battons, mais ces traitements ne sont donnés que pour la qualité de vie, pas pour guérir.  Le résultat final, après tout, est le même.

En janvier, cette année, j’ai participé à mon premier protocole de recherche clinique impatiente de faire avancer la recherche, excitée de participer dans une recherche sur une maladie métastasique.  Ça n’a pas été un succès ; dès février, j’ai été confinée au lit, la plante de mes pieds rouge feu, la peau pelée, et dans une forme terrible.  Ce n’est qu’à ce moment que j’ai « vraiment » comprise que les protocoles de recherche phase I/II commencent par tester le niveau de toxicité qu’un corps peut supporter.  Le niveau que j’avais reçu était trop élevé.

J’ai commencé un nouveau protocole en mars, qui compare les injections qui sont habituellement standard à des injections moins fréquentes.  Ce qui allait bien, excepté que je me demandais si cette étude serait couronnée de succès, puisque j’étais dans le groupe recevant moins d’injections, et je me demandais si je ne risquais de diminuer mes chances de survies avec cette décision?  Personnes ne le savais, et c’était la raison de l’étude.  J’ai continué de recevoir ces injections, mais j’ai été retirée de l’étude lorsque les scans suivant ont démontrés que le cancer s’était propagé à mes os.  Mon prochain traitement sera un médicament différent.

Je crois en la recherche.  J’y crois tellement que j’ai mis mon corps sur la ligne de front, participant aux études avant même d’avoir compris à quel point il s’agit d’opportunités rarissime.  Les recherches  sur les maladies métastasiques sont rares et loin derrière – pour que la FDA mandate qu’avant qu’une quelconque étude clinique débute sur une maladie métastasique, le médicament doit avoir démontré qu’il est efficace à réduire le cancer primitif avant.  Mais bien des chercheurs disent maintenant que la maladie métastasique ne se comporte pas comme une maladie primaire, alors que vaut cette règle pour nous, dont le cancer est revenu, malgré les médicaments utilisés pour la maladie primaire ?

Les règles nous protègent, oui.  Mais elles font aussi que les tests sur les nouvelles médications qui pourraient être efficaces pour les cancers du sein métastasés sont encore plus rares qu’ils le seraient autrement.  

J’ai assisté à deux évènements important avec d’autres femmes ayant des métastases, et chaque fois nous avons demandés aux organisateurs et défenseurs de la cause de quelle façon nous pouvions prendre part dans plus d’études cliniques.  Comment donner plus de tissus, de temps, et même nos corps… pour que d’autres puissent bénéficier de la recherche, et de cette façon voir la communauté travailler activement vers un contrôle –et même enrayer- le cancer du sein métastasique.

Avec tout ce rose autour de nous en octobre, la couverture spéciale dans les bulletins de nouvelles et les publicités à la radio, il y a de l’argent et de l’énergie qui découle pour la sensibilisation, le traitement et la recherche sur le cancer primitifs.  Mais les fonds pour le cancer du sein métastasique ne comptent que pour 3% de tous les montants alloués pour combattre le cancer du sein aux États-Unis.

Le cancer du sein métastasique est une variation du cancer du sein dont nous entendons parler presque à tous les jours ;  c’est la progression de cette maladie, et une mortelle.  C’est ce qui me faisait peur, c’est ce que tant de nous, survivantes de cancer de stade I, II, ou III craignons.  Alors que les femmes de stade I, II ou III espèrent une « guérison », et célèbrent l’ « espoir », nous qui avons eue une récurrence ou on été diagnostiqués en stade IV ne sont pas si heureuse et brillante en ce mois d’octobre.  Notre « espoir » est plus désespéré, et il n’y a aucune chance aujourd’hui que notre cancer ne sera jamais « guéri ».

Nous assistons aux évènements ayant lieu pendant le “mois rose”, la célébration des progrès relatifs aux cancers du sein, peut-être un peu en marge, tranquille et célébrant nos consœurs.  Nous sommes sincèrement enchantée des progrès qui ont été fait dans la compréhension de l’importance de l’auto-examen, au sujet du suivi des tests pour tous; et si la découverte d’une vingtaine de chimiothérapie seule ou en combinaison  peuvent maintenir le cancer du sein primaire à l’écart. Nous sourions alors que nos consœurs de stade I, II ou III prennent le devant, excitée d’échanger leur histoires et leur années de survie depuis le jour ou elles ont trouvé une bosse dans leur sein, et nous applaudissons aussi fort et autant que les autres leur survie.  C’est après tout, d’excellente nouvelle.  Nous baissons les yeux en souvenir des femmes que l’organisme à perdu l’année qui vient de passer et nous essayons de rassurer ceux qui souhaitent plus de sensibilisation, plus de recherche que les organisateurs nous promettent si nous achetons juste un t-shirt de plus, vendons dix breloques de plus, écrivons ce chèque avant de quitter.  Nous acceptons le ruban rose et l’accrochons à notre blouse, mais nous trouvons souvent que ça ne va pas.

Les rubans roses et les fières célébrations des survivantes font partie d’une magnifique journée mais notre journée n’est pas terminée, voyez-vous.  Lorsque nous arrivons à la maison, nous enlevons nos rubans, prenons nos pilules, réglons l’alarme pour le matin suivant, car nous avons un rendez-vous pour la chimio. Ou une visite de suivi.  Ou un scan.  Ou bien nous en attendons simplement les résultats – est-ce que le cancer a progressé depuis la dernière fois ?

Il y a souvent de profondes réflexions lors de ces nuits sombres.  Nous soutenons les causes pour la détection précoce, les auto-examens, mammographies, et nous sourions lorsque quelqu’un nous montre son ruban rose ou essaie d’en épingler un sur nous.  Mais nous, nous revenons de ces évènements avec une larme dans nos yeux, ou bien en rage.  S’il y a autant de raisons d’« espérer » demandons nous, alors pourrait-on y être inclues s’il vous plaît?  Si toutes ces marches et collections roses, séchoirs à cheveux rose et balayeuse rose qui sont vendues « pour la cause » est-ce qu’un peu ou à tout le moins une partie va à la recherche sur le cancer métastasique ?

Pourquoi est-ce les fonds alloués aux recherches sur les maladies métastasique ne représentent que 3% des fonds pour tous les cancers du sein, alors que les métastases sont l’état qu’atteindront tous les cancer du sein s’il y a récurrence ?  Voici un petit secret pas agréable à entendre : très peu de personnes meurent d’un cancer du sein confiné au sein.  La mort due au cancer du sein est causée par les traitements des métastases, après que le cancer initial se soit propagé loin du sein et aux organes vitaux.  Nous avons besoin d’effectuer des recherches à la fin du spectre du cancer.

Oui, essayons de prévenir le cancer.  De toutes les façons, empêchons qu’une autre femme souffre de cette maladie.

Mais il faut aussi faire plus de recherche sur le cancer métastasique, plus, et vite, et prévenons le décès de femmes par cette maladie.

Plus de 30% des femmes diagnostiquées avec un stade I, II, III de cancer du sein aurons une récurrence et deviendrons métastasique.  Beaucoup d’autre sont diagnostiquée déjà en stade IV, après que le cancer primitif se soit répandu.  Il n’y a pas de guérison.  Et pourtant seulement 3% des fonds sont alloués à cet état final.

Comment cela peut-il être correct?

Pour en savoir plus (en anglais): Sur la Journée du Cancer du Sein Métastasique: cet article dans le: in the Huffington Post, the Metastatic Breast Cancer Network, Metavivor.org, @ihatebreastcancer Katherine O’Brian, age 45; @ccchronicles Sarah, age 41; @justenjoyhim Judy; @jodyms Women with Cancer, @pinkribbonblues Gayle Sulik, a cancer fighter’s stunning alterego @Chemobabe;  and the wonderful Twitter stylings of @stales, @talkabouthealth, and others who gather at #bcsm and #mbc.  Thank you for reading; our goal is to increase research funding for metastatic disease and to change the conversation.  

Lorsque vous entendez « achetez ceci et nous remettrons un montant pour le cancer du sein » J’espère que vous vous demandez, et même que vous posez la question « Quel est le pourcentage des fonds alloués à la recherche pour le cancer du sein métastasique remis par l’organisation auquel va l’argent ? »

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Note de Sue:  Malheureusement Susan N, amie et inspiration pour beaucoup d'entre nous, nous a quitté en février 2012.  Elle a rejoint les étoiles qu'elle aimait tant, mais nous laisse ses témoignages et la preuve de sa grande force dans son blog:  http://toddlerplanet.wordpress.com/.  Repose en paix Susan.

Mon parcours avec le cancer inflammatoire du sein, par Barb

Mon parcours avec le cancer inflammatoire du sein

-Par Barb

Lorsque j’ai lu sur le cancer inflammatoire du sein, j’ai tout de suite su qu’il était trop tard, qu’ils avaient tout fait incorrectement.  J’avais déjà subi la chirurgie – mastectomie bilatérale.  Par-dessus tout ça, je n’avais pas reçu de chimiothérapie néoadjuvante, et ils avaient commencé la reconstruction lors de la chirurgie.  Alors que je m’informais sur ce type de cancer, j’étais convaincue que j’allais mourir et que ce serait bientôt.

Mon oncologue n’a en fait prononcé les mots « carcinome inflammatoire du sein » devant moi que deux semaines après ma chirurgie.  Lorsque je lui ai demandé ce qu’ils avaient trouvé après ma chirurgie alors que j’étais toujours à l’hôpital, il a dit qu’on en discuterai à son bureau.  La semaine suivante lorsque j’ai vu le chirurgien, il m’a dit qu’ils avaient trouvé un cancer sournois. 

J’étais inquiète et confuse.  Qu’est-ce qui se passait?  Pourquoi personne ne me disait en face ce qu’il en était?  Il n’y a rien que j’hais plus que lorsqu’on n’en vient pas au point, qu’on ne dit pas le fonds de sa pensée, et particulièrement lorsqu’il s’agit de mes médecins.

Finalement, à mon rendez-vous de la deuxième semaine, mon oncologue m’a dit que c’était un carcinome inflammatoire du sein.  Il m’a donné quelques statistiques, à propos de l’agressivité et qu’il y aurait lieu de commencer une chimio bientôt.  Je suis retournée à la maison et j’ai été directement sur internet.  Là, j’ai été vraiment bouleversée.  J’ai senti que mes médecins m’avaient laissé tomber.

Ils avaient tout fait incorrectement.  Pourquoi ne se sont-ils par rendu compte que ce cancer était différent de mes deux derniers cancers?  Je leur avais dit que cette fois c’a me démangeais beaucoup. Je leur ais dit que j’avais l’impression que mon mamelon avait été avalé par la cicatrice de ma lumpectomie.  Pourquoi n’avaient-ils même pas vraiment regardé mon sein?  J’avais demandé pour une chimio avant la chirurgie parce que j’avais lu que le cancer triple négatif (dont je faisais partie) répondait mieux à une chimio néoadjuvante.  Pourquoi n’ont-ils pas écouté ce que je leur ai dit.  Puis je me suis sentie coupable.  Pourquoi n’avais-je pas été plus proactive dans mes soins?  Pourquoi je n’avais pas compris les signes?  Pourquoi avais-je mis toute ma confiance aux médecins?  J’aurais due défendre mieux ma cause.

Puis j’ai due me rendre à l’évidence et accepter.  Ce fut la partie la plus difficile.  J’ai due accepter que j’avais le cancer inflammatoire du sein, que mes traitements n’étaient pas les meilleurs pour ce type de cancer, mais c’est ce que j’avais, je devais faire avec.  Je devais accepter que je ne puisse faire plus.  Mais c’était impossible.  Je devais aller chercher une deuxième opinion de la part d’un expert en cancer inflammatoire du sein, et si je pouvais faire quelque chose de plus, plus de chimio, de radiothérapie, n’importe, je le ferai.  Je voulais faire tout ce que je pouvais alors que j’étais encore dans les premiers stades de la maladie. 

Maintenant que je savais, j’allais me battre!  J’ai trouvé l’expert – Dr. C à Philadelphie, et je suis allé le rencontrer avec ma plus jeune fille.  Il a confirmé que mes médecins avaient été négligents de ne pas diagnostiquer ce cancer.  Ils auraient dus le voir aux symptômes vus à l’IRM, mon sein droit avait le double du volume du gauche, et il était clairement visible que la tumeur avait envahi la peau.  Il a dit que malheureusement en ce moment encore trop de médecins et de patients ne sont pas au courant du cancer inflammatoire du sein.  Lorsque je l’ai rencontré, j’avais déjà terminé mes 4 mois de chimio. 

Le Dr C m’a dit qu’il savait que le cancer est en moi, qu’il fallait juste trouver à quel endroit.  Le fait que je sois triple négative signifie qu’il est hautement probable que j’aurais une récurrence.  Pas une bonne nouvelle, mais au moins un médecin me donnais enfin l’heure juste.  J’ai finalement accepté l’inacceptable.  À ce moment là, rien d’autre ne pouvait être fait.  Pas d’autres traitements.  Juste attendre.

Avec l’acceptation, est venue la paix.  Je ne m’inquiète plus autant de mourir bientôt, je profite de la vie chaque jour.  Oui, j’ai une nouvelle «normalité».  Mon corps a été changé à tous jamais par le cancer, la chimio à pris sa part, mais je suis ici et j’apprécie chaque nouvelle journée.  Je suis heureuse, emplie de joie et d’amour.  Je n’ai jamais été seule lors de mes traitement de chimiothérapie, mes filles étaient toujours près de moi à chaque jour.  Et lorsqu’elles ne pouvaient être présentes, le pasteur venait me voir.  Les traitements n’ont jamais été démoralisants, ils étaient une occasion de rigolade et de plaisir.  Mes filles sont très au courant du cancer inflammatoire du sein, et heureusement je n’ai pas de mutation génétique et elles sont au courant des nouvelles directives pour leur propres examens. 

Je ne suis pas obsédée par une prochaine récurrence, si le cancer revient, alors j’y verrai à ce moment là.  Je refuse de vivre chaque jour dans la peur.  J’ai une magnifique petite-fille avec laquelle je passe beaucoup de temps ; je serai encore ici longtemps.

Encore quelques pas, par Elizabeth

Encore quelques pas

-Par Elizabeth D.

J’ai été diagnostiquée d’un cancer inflammatoire du sein stade IIIC en février 2007.  J’avais noté un petit endroit rose au dessous de mon sein gauche et j’ai été voir mon médecin qui a voulu que je passe une échographie.  Pendant les deux semaines d'attente, mon sein était devenu entièrement rouge et mon mamelon s'était inversé.

J’ai passé l’échographie le vendredi et la Dr H. a fait immédiatement une biopsie à l’aiguille.  Elle a été très compréhensive et directe.  Elle m’a dit qu’il y avait de fortes possibilités que ce soit un cancer, et que la bonne nouvelle était que nous aurions toute l’information nécessaire avec la biopsie.  Elle m’a pris un rendez-vous avec Dr J.B, une oncologue spécialisée en cancer du sein.  Elle m’a dit « Si je me trompe tu pourras l’annuler, mais je ne veux pas que tu t’inquiète de ce rendez-vous, alors faisons ce qui doit être fait maintenant. »  Pendant la biopsie, je tremblais et pleurait.  La technicienne me tenait la main.

Maintenant sachant ce que je sais, je m’imagine être une mouche posée sur un mur et écouter. 

« Bonjour Dr B. ici Dr H., j’ai un carcinome inflammatoire du sein ici, et je voudrais l’envoyer en traitement immédiatement.  Quand pouvez-vous la voir ? ».

En quatre jours, Dr B. m’a rappelée.  Puis je me suis résignée, j’ai mobilisé mon système de soutien, et j’étais prête pour la nouvelle.  Six jours après la biopsie, j’étais dans le bureau du Dr B. et je recevais le diagnostique complet, et dix jours après l'échographie, j’ai commencé la chimiothérapie.  Dr B. m’a laissé savoir clairement ce qu'il en était.

« Vous avez un cancer agressif, et nous allons le traiter agressivement.  Je suis optimiste parce que je vous crois capable de supporter les traitements. »  Ok.  Je comprends.  Supporter les traitements.  Ne pas les interrompes, continuer d’avancer jusqu’à ce que ce soit terminé.  Je ne quitte pas la planète, qu’est-ce qu’on va faire ?  Allez faisons-le.  J’étais mère monoparentale d’une jeune fille de 7 ans et d’un garçon âgé de 9 ans.

J’ai été consternée qu’on ne pouvait pas juste « me l’enlever ».  C'était inopérable et il faudrait que je reçoive la chimiothérapie en premier.  Le PET/CT scan que nous venons juste de faire lors du début du traitement ont montré une masse de 11 centimètres en feuillet au travers de mon sein gauche, et deux tumeurs d’au moins 2 centimètres sous mon bras gauche.

En moins d’une semaine, j’ai débuté la chimiothérapie lourde: 8 injections, à deux semaines d’intervalles au lieu de 3 comme il est habituel.  J’ai reçu les 4 cycles d’Adriamycin et Cytoxan (A/C) et de quatre cycles de Taxol Pour les dernières infusions, nous y ajouterons le Herceptin, nouveau médicament miracle à ce moment là pour les cancers Her-2 positifs.  Je le recevrai pendant une année complète.  Puis je subirai une mastectomie radicale modifiée, ce qui signifie enlever le sein au complet ainsi que les ganglions lymphatique sous le bras. Le feuillet au travers de mon sein avait diminué jusqu’à être moins d’un centimètre.  Mon médecin a dit que c’était une réponse « phénoménale » à la chimiothérapie.

Le jour de suivant ma chirurgie, je me suis sentie heureuse et chanceuse !  J’ai tenté d’exprimer l’inexprimable sur une toile avec un crayon Sharpie.  Combien chanceuse j’étais d’être droitière !  Un an plus tard je l’ai terminé à l’aquarelle.

Après cela, j’ai eu quelques semaines pour me remettre et j’ai commencé 6 semaines et demie de radiothérapie.

Le second jour de ma première chimiothérapie, j’ai été l’hôte d’une fête « tête rasée ».

Lorsque j’ai commencé ce premier pèlerinage (c’est comme ça que j’ai décidé de l’appeler), j’ai pris un Sharpie et j’ai fait une liste avec des boites à tiquer (mercredi farfelu, jeudi fatigué, vendredi lugubre, samedi paresseux, et de retour dimanche).  Ensuite, je cochais les boites au fur et à mesure.  Partie un: chimiothérapie, partie deux: chirurgie, partie trois: radiothérapie.  Puis j’ai ajouté les injections extra de Herceptin.

J’ai commencé mon « marathon femme de fer » en février 2007, et j’ai eue ma dernière dose de Herceptin en mai 2008.  Aujourd’hui en novembre 2010, je n’ai aucun signe de cancer.  Certainement, ça peux changer, et une partie de moi est superstitieuse, et a peur que si je continue de blogger mon histoire heureuse se termine mal.

Et alors, qu’est ce que ça fait ?  Je pourrais aussi disparaître de plusieurs façons, le cancer étant un seul de ceux-ci.  C’est vrai pour nous tous, que nous en soyons conscient ou pas.  Peut-être que c’est plus près de moi que pour la plupart.  Ça me tiens motivé à utiliser et apprécier chaque moment et je me sens choyée d’être ici.

Aujourd’hui je me sens victorieuse parce que je crois avoir complètement transformée ma vie.  J’ai investie beaucoup d’énergie ce faisant, et beaucoup de douleur.  Maintenant je fais les choses que j’aime, mes enfants sont heureux, j’ai marié le meilleur homme au monde, et je contribue positivement au monde autour de moi.  J’écris pour apporter espoir et informations, chaque fois et chaque endroit ou je vais. J’approche le cap des 5 ans de mon diagnostique et plus longtemps je serais sur cette planète, plus je pourrais donner.  Présentement, j’écris pour « Associated Content !, mon propre blogue « The liberation of Persephone », et un blogue pour « Everyday Health ».  Il n’y aura jamais suffisamment de voix pour en parler et pour être écouté.

Merci de me lire.

http://theliberationofpersephone.com/
http://www.everydayhealth.com/blogs/thriving-after-inflammatory-breast-cancer/enough-pinkwashing-make-october-face-the-facts-month
http://contributor.yahoo.com/user/919524/elizabeth_danu.html

Mon histoire, par Claudia

Mon histoire avec le cancer inflammatoire du sein

-Par Claudia N.F.

Combien de fois entendons nous nos médecins dire "faites vos auto-examens de vos seins" et  "passez vos mammographies"? Ce que nous n’entendons pas et que nos médecins ne nous disent pas c’est "avisez votre médecin lorsque vous notez tout changement" et "il y a un type de cancer qui n’apparait pas avec une bosse et n’est pas détectable avec les mammographies de routine".  Dès le moment où j’ai vu une partie de peau légèrement rose sur mon sein droit en début juillet 2007 et suite à des recherches en ligne avec ma belle-fille, j’ai pensé que j’avais un cancer inflammatoire du sein.

En juillet 2007, à l’âge de 65 ans, j’ai pris contact avec le bureau de mon médecin au sujet de la tache sur mon sein droit, que cela pouvait être un carcinome inflammatoire, et on m’a répondu que c’était une infection.  Après un cycle d’antibiotique, en début d’août, j’ai passé une mammographie spécifiquement pour vérifier des nids de cancer inflammatoire.  Ce qui est recommandé, c’est de 5 à 7 jours d’antibiotiques, et si aucune amélioration des symptômes est notée, il faut pousser afin d’investiguer plus loin avec une biopsie.  Le résultat de la mammographie m’a permis d’avoir une biopsie et finalement recevoir le diagnostique officiel le 10 aout 2007.  Puisqu’il y avait confirmation du carcinome inflammatoire (une forme de cancer du sein agressive et létale), je savais que ma vie serait changée à tout jamais avec les traitements qui m’attendaient.

Après consultation avec un oncologue, j’ai commencé la chimiothérapie en début septembre.  Contrairement à d’autre, j’ai passé au travers de la chimio facilement et j’ai terminée en mars 2008, avec peu ou pas d’effets secondaires.  Le 18 avril j’ai subie une mastectomie du sein droit, et suis retournée à la maison le lendemain. 

En juin j’ai commence 6 semaines et demie de radiothérapie.  Mon seul problème avec la radiothérapie a été une petite brûlure sur une petite surface qu’ils ont évité pour quelques jours, puis ont continué jusqu’à la fin des traitements.  Lorsque j’ai eue terminé, j’ai poussé un grand soupir.

Après la radiothérapie, j’ai commence à prendre l’Arimidex en comprimés pour éviter que le cancer ne revienne.  Arimidex est destiné aux femmes en post-ménopause qui sont ER+ (estrogène positif).  Pour une si petite pilule, Arimidex a beaucoup d’effets secondaires.  Je le sais… puisque j’en ai pris une chaque jours depuis les trois dernières années.  J’ai dû payer $300 par mois pour ces pilules jusqu’en 2010 lorsqu’un générique, l’Anastrozole, est sorti.  Maintenant, je ne paie que $10 par mois pour tous ces effets secondaires.  J’ai souvent dit que chaque jour est une nouvelle aventure, je ne sais jamais ce que me réserve mon réveil : nausée, vomissement, diarrhée, articulation douloureuse, bouffées de chaleur.  Mes deux préférés (pas du tout) sont le manque de sommeil et la prise de poids.  Peut importe quel effets je dois subir, je continuerai à prendre ce médicament dans l’espoir qu’il empêchera le cancer de revenir.

Lorsque j’ai revu mon oncologue en août (après la fin de ma radiothérapie), il m’a dit de revenir le voir dans un an, en aout 2009.  Le seul test qu’il me ferait passer serait la prise sanguine faite pour mon médecin et les marqueurs de tumeur.  En aout 2009, il m’a examiné a regardé mes résultats sanguins, a dit que c’était bon et que je le reverrai 6 mois plus tard, en mars 2010.  Je l’ai ensuite revu en aout 2010 et en mars2011 et il m’a dit ensuite que les rendez-vous seraient annuels ensuite.  Mon prochain rendez –vous de mars 2012 est déjà fixé.

Ce qui m’a le plus surprise au travers de mon cheminement depuis mon diagnostique, a été le manque de connaissance du public en général et des professionnels de la santé au sujet du cancer inflammatoire du sein.  J’ai presque pleuré lorsqu’un travailleur de l’American Cancer Society m’a dit n’avoir jamais entendu parler du cancer inflammatoire du sein alors que je cherchais de l’information et du support au tout début.  Je me suis fait dire qu’ils ne pouvaient pas m’aider du tout. Ils ne pouvaient pas mentionner d’autre façon non plus d’aider les personnes ayant un cancer.  J’ai su que même si j’étais retraitée depuis fin 2007, j’avais un travail à faire. Je savais que je pourrais faire une différence en essayant d’informer localement, ici au sud de la Floride.  Je me suis engagée comme bénévole pour la «Inflammatory Breast Cancer Foundation » en 2009. Chaque fois que je vais chez un médecin pour quelque test que ce soit, j’apporte des brochures sur le cancer inflammatoire du sein et mes cartes d’affaires.  En fait, je les transporte partout avec moi.  Même les marchands itinérants n’y échappent pas.  Je ne les écoutes seulement que s’ils m’écoutent avant.

J’ai maintenant une mission qui est d’apprendre les symptômes du cancer inflammatoire au plus de gens possible.  En commençant par mon médecin après la biopsie qui a confirmé que j’avais bien le carcinome inflammatoire du sein.  Je lui ai dit que je préférais commencer avec la chimiothérapie, plutôt qu’avec la chirurgie (ce qui est habituel pour un cancer du sein «régulier») qu’elle m’avait dit qu’elle voulait faire.  Puisque le cancer inflammatoire est si agressif il est habituel de traiter avec la chimio néo-adjuvante afin de réduire la masse avant la chirurgie.

Après la mastectomie, mon oncologue m’a dit que je n’avais pas besoin de radiothérapie, puisqu’il n’y avait plus trace de cancer dans le sein ni dans les ganglions lymphatiques selon le rapport de pathologie.  Je lui ai dit que je me sentirais mieux si j’avais la radiothérapie comme il est recommandé dans le guide du NCCN pour les patients de ce type de cancer, même si la réponse aux traitements de chimio et la chirurgie était positive.  Il a pris une copie du guide et l’a mis avec mon dossier.  Il a demandé comment j’avais eue ce guide et je lui ai dit que c’était avec mon groupe de soutien.  Honnêtement je ne sais pas ou je serai aujourd’hui sans ce merveilleux groupe.

Pour ce qui est de mon chirurgien, je ne le revoie plus pour plusieurs raisons, l’une étant qu’il n’a pas fait de dissection axillaire lors de la mastectomie.  Son raisonnement est qu’il voulait m’éviter un lymphoedeme.  Mon raisonnement est de ne pas le revoir, jamais.  J’aurais préféré qu’il suive le guide du NCCN et retire les ganglions et essaie de me sauver la vie, au lieu du ganglion sentinelle biopsé qu’il a fait.  L’ablation des ganglions axillaires est recommandée pour les patients du cancer inflammatoire du sein.

Voici quels sont les symptômes qui pourraient indiquer un cancer inflammatoire du sein.

1. Un sein qui augmente de volume ou devient plus solide parfois en une nuit.

2. Un sein plus chaud au toucher que l’autre.

3. Une décoloration, une région rouge ou comme un bleu.

4. L’apparition d’une bosse ressemblant à une piqure d’insecte.

5. Changement dans la texture du sein, comme une peau d’orange.

6. De la démangeaison qui n’est pas soulagée par les crèmes.

7. Changement au niveau du mamelon rétractation ou écoulement.

8. Ganglions enflés sous le bras ou au niveau du cou.

Il peut y avoir un ou plusieurs symptômes.  La plupart des femmes ou hommes n’en ont que 2 ou 3.  Je n’en avais qu’un, la rougeur, que j’appelais une légère rougeur lorsque je le décrivais à mes docteurs.  La chose à retenir est de donner un coup de fil à votre médecin si vous avez un de ces symptômes.  Et s’il ne vous prend pas au sérieux, trouvez en un qui le fera.  C’est de votre vie qu’il s’agit.

Nous sommes en octobre 2011, et je suis toujours là, je continue de sensibiliser et fais du bénévolat pour la Inflammatory Breast Cancer Foundation (www.eraseibc.com).  Une partie de ce que je fais est de retourner les appels en provenance du numéro sans frais de femmes qui viennent d’être diagnostiquées ou tentent de recevoir un bon diagnostique.  Une chose que je leur dis est que les statistiques appartiennent  au passé et que ce n’est pas le présent. Il y a plusieurs clinique qui traite spécifiquement le cancer inflammatoire du sein aux États-Unis et d’autres ouvriront.  Il y a un merveilleux groupe de soutien au www.ibcsupport.org, les personnes touchées par ce cancer peuvent recevoir du support émotionnel et de l’information de personnes qui « sont passée par là ».  Nous avons même plusieurs groupes sur Facebook.  Il est très important de briser la solitude pendant le parcours.

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