Mon histoire, par Claudia

Mon histoire avec le cancer inflammatoire du sein

-Par Claudia N.F.

Combien de fois entendons nous nos médecins dire "faites vos auto-examens de vos seins" et  "passez vos mammographies"? Ce que nous n’entendons pas et que nos médecins ne nous disent pas c’est "avisez votre médecin lorsque vous notez tout changement" et "il y a un type de cancer qui n’apparait pas avec une bosse et n’est pas détectable avec les mammographies de routine".  Dès le moment où j’ai vu une partie de peau légèrement rose sur mon sein droit en début juillet 2007 et suite à des recherches en ligne avec ma belle-fille, j’ai pensé que j’avais un cancer inflammatoire du sein.

En juillet 2007, à l’âge de 65 ans, j’ai pris contact avec le bureau de mon médecin au sujet de la tache sur mon sein droit, que cela pouvait être un carcinome inflammatoire, et on m’a répondu que c’était une infection.  Après un cycle d’antibiotique, en début d’août, j’ai passé une mammographie spécifiquement pour vérifier des nids de cancer inflammatoire.  Ce qui est recommandé, c’est de 5 à 7 jours d’antibiotiques, et si aucune amélioration des symptômes est notée, il faut pousser afin d’investiguer plus loin avec une biopsie.  Le résultat de la mammographie m’a permis d’avoir une biopsie et finalement recevoir le diagnostique officiel le 10 aout 2007.  Puisqu’il y avait confirmation du carcinome inflammatoire (une forme de cancer du sein agressive et létale), je savais que ma vie serait changée à tout jamais avec les traitements qui m’attendaient.

Après consultation avec un oncologue, j’ai commencé la chimiothérapie en début septembre.  Contrairement à d’autre, j’ai passé au travers de la chimio facilement et j’ai terminée en mars 2008, avec peu ou pas d’effets secondaires.  Le 18 avril j’ai subie une mastectomie du sein droit, et suis retournée à la maison le lendemain. 

En juin j’ai commence 6 semaines et demie de radiothérapie.  Mon seul problème avec la radiothérapie a été une petite brûlure sur une petite surface qu’ils ont évité pour quelques jours, puis ont continué jusqu’à la fin des traitements.  Lorsque j’ai eue terminé, j’ai poussé un grand soupir.

Après la radiothérapie, j’ai commence à prendre l’Arimidex en comprimés pour éviter que le cancer ne revienne.  Arimidex est destiné aux femmes en post-ménopause qui sont ER+ (estrogène positif).  Pour une si petite pilule, Arimidex a beaucoup d’effets secondaires.  Je le sais… puisque j’en ai pris une chaque jours depuis les trois dernières années.  J’ai dû payer $300 par mois pour ces pilules jusqu’en 2010 lorsqu’un générique, l’Anastrozole, est sorti.  Maintenant, je ne paie que $10 par mois pour tous ces effets secondaires.  J’ai souvent dit que chaque jour est une nouvelle aventure, je ne sais jamais ce que me réserve mon réveil : nausée, vomissement, diarrhée, articulation douloureuse, bouffées de chaleur.  Mes deux préférés (pas du tout) sont le manque de sommeil et la prise de poids.  Peut importe quel effets je dois subir, je continuerai à prendre ce médicament dans l’espoir qu’il empêchera le cancer de revenir.

Lorsque j’ai revu mon oncologue en août (après la fin de ma radiothérapie), il m’a dit de revenir le voir dans un an, en aout 2009.  Le seul test qu’il me ferait passer serait la prise sanguine faite pour mon médecin et les marqueurs de tumeur.  En aout 2009, il m’a examiné a regardé mes résultats sanguins, a dit que c’était bon et que je le reverrai 6 mois plus tard, en mars 2010.  Je l’ai ensuite revu en aout 2010 et en mars2011 et il m’a dit ensuite que les rendez-vous seraient annuels ensuite.  Mon prochain rendez –vous de mars 2012 est déjà fixé.

Ce qui m’a le plus surprise au travers de mon cheminement depuis mon diagnostique, a été le manque de connaissance du public en général et des professionnels de la santé au sujet du cancer inflammatoire du sein.  J’ai presque pleuré lorsqu’un travailleur de l’American Cancer Society m’a dit n’avoir jamais entendu parler du cancer inflammatoire du sein alors que je cherchais de l’information et du support au tout début.  Je me suis fait dire qu’ils ne pouvaient pas m’aider du tout. Ils ne pouvaient pas mentionner d’autre façon non plus d’aider les personnes ayant un cancer.  J’ai su que même si j’étais retraitée depuis fin 2007, j’avais un travail à faire. Je savais que je pourrais faire une différence en essayant d’informer localement, ici au sud de la Floride.  Je me suis engagée comme bénévole pour la «Inflammatory Breast Cancer Foundation » en 2009. Chaque fois que je vais chez un médecin pour quelque test que ce soit, j’apporte des brochures sur le cancer inflammatoire du sein et mes cartes d’affaires.  En fait, je les transporte partout avec moi.  Même les marchands itinérants n’y échappent pas.  Je ne les écoutes seulement que s’ils m’écoutent avant.

J’ai maintenant une mission qui est d’apprendre les symptômes du cancer inflammatoire au plus de gens possible.  En commençant par mon médecin après la biopsie qui a confirmé que j’avais bien le carcinome inflammatoire du sein.  Je lui ai dit que je préférais commencer avec la chimiothérapie, plutôt qu’avec la chirurgie (ce qui est habituel pour un cancer du sein «régulier») qu’elle m’avait dit qu’elle voulait faire.  Puisque le cancer inflammatoire est si agressif il est habituel de traiter avec la chimio néo-adjuvante afin de réduire la masse avant la chirurgie.

Après la mastectomie, mon oncologue m’a dit que je n’avais pas besoin de radiothérapie, puisqu’il n’y avait plus trace de cancer dans le sein ni dans les ganglions lymphatiques selon le rapport de pathologie.  Je lui ai dit que je me sentirais mieux si j’avais la radiothérapie comme il est recommandé dans le guide du NCCN pour les patients de ce type de cancer, même si la réponse aux traitements de chimio et la chirurgie était positive.  Il a pris une copie du guide et l’a mis avec mon dossier.  Il a demandé comment j’avais eue ce guide et je lui ai dit que c’était avec mon groupe de soutien.  Honnêtement je ne sais pas ou je serai aujourd’hui sans ce merveilleux groupe.

Pour ce qui est de mon chirurgien, je ne le revoie plus pour plusieurs raisons, l’une étant qu’il n’a pas fait de dissection axillaire lors de la mastectomie.  Son raisonnement est qu’il voulait m’éviter un lymphoedeme.  Mon raisonnement est de ne pas le revoir, jamais.  J’aurais préféré qu’il suive le guide du NCCN et retire les ganglions et essaie de me sauver la vie, au lieu du ganglion sentinelle biopsé qu’il a fait.  L’ablation des ganglions axillaires est recommandée pour les patients du cancer inflammatoire du sein.

Voici quels sont les symptômes qui pourraient indiquer un cancer inflammatoire du sein.

1. Un sein qui augmente de volume ou devient plus solide parfois en une nuit.

2. Un sein plus chaud au toucher que l’autre.

3. Une décoloration, une région rouge ou comme un bleu.

4. L’apparition d’une bosse ressemblant à une piqure d’insecte.

5. Changement dans la texture du sein, comme une peau d’orange.

6. De la démangeaison qui n’est pas soulagée par les crèmes.

7. Changement au niveau du mamelon rétractation ou écoulement.

8. Ganglions enflés sous le bras ou au niveau du cou.

Il peut y avoir un ou plusieurs symptômes.  La plupart des femmes ou hommes n’en ont que 2 ou 3.  Je n’en avais qu’un, la rougeur, que j’appelais une légère rougeur lorsque je le décrivais à mes docteurs.  La chose à retenir est de donner un coup de fil à votre médecin si vous avez un de ces symptômes.  Et s’il ne vous prend pas au sérieux, trouvez en un qui le fera.  C’est de votre vie qu’il s’agit.

Nous sommes en octobre 2011, et je suis toujours là, je continue de sensibiliser et fais du bénévolat pour la Inflammatory Breast Cancer Foundation (www.eraseibc.com).  Une partie de ce que je fais est de retourner les appels en provenance du numéro sans frais de femmes qui viennent d’être diagnostiquées ou tentent de recevoir un bon diagnostique.  Une chose que je leur dis est que les statistiques appartiennent  au passé et que ce n’est pas le présent. Il y a plusieurs clinique qui traite spécifiquement le cancer inflammatoire du sein aux États-Unis et d’autres ouvriront.  Il y a un merveilleux groupe de soutien au www.ibcsupport.org, les personnes touchées par ce cancer peuvent recevoir du support émotionnel et de l’information de personnes qui « sont passée par là ».  Nous avons même plusieurs groupes sur Facebook.  Il est très important de briser la solitude pendant le parcours.

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