Alors qu’un cancer rare survient, elle saisie sa vie et s’engage à lutter.

Alors qu’un cancer rare survient, elle saisie sa vie et s’engage à lutter.

-Par Ginny Manson, West Lafayette, USA

Après des mois de douleurs et de démangeaisons dans mon sein droit enflé, j’allais enfin recevoir une réponse.

Le chirurgien est entré dans la pièce, l’air sérieux, s’est assis en face moi et m’a pris la main.  «Pas un bon signe» j’ai pensé.

Il a dit «Vous avez le cancer inflammatoire du sein… sur une échelle de 1 à 10, ce n’est pas celui que vous voulez.»   Je l’ai regardé et lui ai dit avec mon optimisme habituel « Je ne savais pas que j’en voulais un ! »

Son expression n’a pas changé et j’ai compris à ce moment là que ce diagnostique n’était pas bon.  J’avais 41 ans et pas d’histoire de cancer du sein familial, alors comment cela se pouvait-il ?

Le chirurgien m’a expliqué que je devais commencer la chimiothérapie immédiatement.  Ensuite il m’a conduit à l’étage en-dessous, au Centre de cancer.  Deux oncologistes ont levé les yeux lorsqu’ils nous ont entendus entrer et l’un a dit «Est-ce la femme dont nous avons parlé hier?»  Encore une fois, le sentiment que «ça ne semblait pas bon».

On m’a emmené dans une salle pour m’examiner et prendre mes signes vitaux, ensuite on m’a expliqué les traitements proposés. Comme l’oncologiste terminait de me nommer les dernières chimiothérapies qu’ils allaient m’administrer et les effets secondaires anticipés, il a dit : "Vous avez besoin de quelqu’un pour vous reconduire, parce que l’une des médications qu’on vous donne vous rendra étourdie et vous ne pourrez conduire."

Je l’ai regardé, abasourdie, et lui ai répondu «Je ne peux pas appeler mon mari pour lui dire de venir me chercher parce que je viens de recevoir une chimiothérapie.  Il ne sait même pas que j’ai le cancer!»  J’ai assuré l’oncologiste que je commencerai la chimio le lundi mais que j’avais besoin de la fin de semaine pour parler à ma famille du diagnostique et préparer quelques effets.

Je ne me rappelle pas avoir pensé «Pourquoi moi?», au lieu de cela, je pensais «Pourquoi pas moi?»

Alors que je conduisais en retournant au travail, j’ai vue une bannière qui proclamait «Une femme sur dix sera diagnostiquée d’un cancer du sein»  Génial ! J’ai épargné cela à 9 de mes amies.

Lorsque je suis retournée à la clinique de consultation externe en santé mentale ou je travaille, j’ai essayé de faire comme si de rien n’était, malgré mes pensées tournoyaient.  Mentalement, j’ai rapidement passé les 5 stades de la mort rendu célèbres par le Dr Élisabeth Kubler- Ross, et je suis finalement arrivée à l’accepter.

Avant de terminer ma journée, j’ai été voir avec mon superviseur qui est psychiatre afin de me libérer le lundi après-midi.  Il a acquiescé tout de suite et m’a demandé si tout était ok, je lui ai donc dit que c’était pour un rendez-vous médical.  Il a hoché la tête et a dit «rien de sérieux j’espère?»

Lorsque je lui ai expliqué que je commençais la chimiothérapie pour un cancer particulièrement agressif, ses yeux se sont remplis de larmes.  C’était la première fois que je venais aussi près des larmes et j’ai dit «ne faite pas ça, j’arrive à peine  à fonctionner».

Alors que je conduisais vers la maison, sous une averse, je repassais dans ma tête la meilleure façon d’annoncer la nouvelle à mon mari.  L’oncologiste avait dit que même avec des traitements agressifs, j’avais une espérance de vie d’environ 12 à 18 mois.

De quelle façon je pouvais annoncer cette nouvelle à mon mari avec qui j’avais passé 24 ans de ma vie?

Lorsque je suis arrivée à la maison et passé la porte, mon discours bien préparé s’est effondré et j’ai balbutié quelque chose du genre «J’ai un type de cancer du sein effroyable et je vais mourir!»  Le pauvre homme, il a reçu tout un choc.  Nous sommes tombés dans les bras l’un de l’autre.   Alors que nous pleurions, l’orage à l’extérieur s’est tranquillement calmé.  A travers de nos larmes nous avons regardé par la fenêtre et avons vu cet incroyable arc-en-ciel.  À ce moment, nous avons su que peut importait l’issue, nous serions  correct.

Ce que nous ne savions pas à ce moment là me fait hocher la tête aujourd’hui.

Après une fin de semaine remplie d’émotions à annoncer la nouvelle du diagnostique à la famille, aux amis et à notre congrégation, je suis retournée au travail. En prévision de la chimiothérapie j’avais coupé court mes cheveux que je portais auparavant à la taille.  Mes collègues ont eu un choc en me voyant, j’en ai profité pour les avertir de ne pas s’habituer à cette coupe, que ce n’était que temporaire, le temps qu’ils tombent à cause de la chimio. Je voulais être ouverte au sujet de mon diagnostique car j’avais besoin de leur aide pour réussir à gérer ma charge de travail, et aussi pour me supporter émotionnellement.

Mes collègues ont compris que mon système immunitaire était affaibli par la chimiothérapie et que je de vais être prudente avec les infections.  Ils se sont habitués à me voir porter masques et différents chapeaux et foulard.

Les rendez-vous avec les médecins, chimiothérapies, et les tests se sont succédés pendant les 5 mois suivant, accompagné de beaucoup de fatigue. J’ai réussi tout de même à continuer mon travail, merci à la compréhension de mon employeur.  Plusieurs repas, des prières, et autres petites attentions nous ont aidé au jour le jour à passer au travers des difficultés d’une vie avec un cancer.

Après des mois de chimiothérapie intensives, j’ai subi une mastectomie radicale modifiée – ils ont enlevé le sein et les ganglions – suivi de 6 semaines de radiothérapie journalières.

Lorsque tout fut terminé, il se passa 3 mois avant que je voie l’oncologue à nouveau.  Mes cheveux repoussaient et tous pensaient que je devais être excitée d’avoir enfin terminé.  Ne vous méprenez pas sur mes pensées, j’étais excitée, mais aussi très apeurée de terminer les traitements actifs.  Pour la première fois depuis plusieurs mois, je n’avais plus de surveillance médicale.

Que se passerait-il si des cellules cancéreuses se pointaient ?  Et si je ne remarquais pas quelque chose d’important?

J’ai commencé à m’inquiéter de chaque petite douleur et maux.  Avoir un cancer change une personne, et cela peut être préoccupant pour les amis et la famille. Pour certains, un diagnostique de cancer est paralysant.  Mais dans mon cas, ça m’a motivé à m’accrocher à ma vie.

J’ai toujours été une personne tranquille, qui ne cherche pas le devant de la scène ou à parler en public.  Mais le diagnostique a changé quelque chose.  J’ai commencé à parler de sensibilisation sur le cancer du sein, démarré un groupe de soutien, et je suis retournée en classe, pour finalement obtenir un diplôme d’infirmière en 1999.

Alors qu’en Alaska on célébrait le cinquième anniversaire depuis l’annonce de ce cancer, mon mari et moi avions un rendez-vous avec un homme dont la femme était décédée de ce cancer et avait complété les documents afin d’incorporer la Inflammatory Breast Cancer Research Foundation comme organisme à but non lucratif.  Alors que nous parlions en dînant, il était clair que nous partagions la même vision et les mêmes passions.

Il y a douze ans, je signais comme bénévole de la Fondation.  En 2003, j’ai quitté mon travail de jour afin de me dévouer et mettre toutes mes énergies à l’organisme, en travaillant de la maison en tant que directrice exécutive.

Partout ou je vais maintenant, j’ai en main de la documentation sur le cancer inflammatoire du sein, qui rappelle au gens qu’’il y a un cancer du sein qui peut se présenter sans bosse.  Et que si un changement au niveau du sein est toujours présent après deux semaines, il faut faire évaluer par un spécialiste de la santé.

Quand j’ai reçu mon diagnostique de cancer, je n’aurais jamais imaginé qu’un jour je me tiendrais devant de grandes audiences, que j’aiderais à développer des projets de recherche sur le cancer et des protocoles de recherche, que j’agirait en tant que consultant de la Food and Drug Administration, ou que je ferais partie de conférences en oncologie au US et ailleurs.

Je n’ai pas pu contrôler ce qui m’est arrivé il y a 17 ans.  Mais j’ai trouvé une façon de m’affirmer pour y répondre.

C’est bon signe, non ?

Pour les principaux symptômes du cancer inflammatoire du sein, visitez le lien : www.ibcresearch.org.