Mon parcours avec le cancer inflammatoire du sein, par Barb

Mon parcours avec le cancer inflammatoire du sein

-Par Barb

Lorsque j’ai lu sur le cancer inflammatoire du sein, j’ai tout de suite su qu’il était trop tard, qu’ils avaient tout fait incorrectement.  J’avais déjà subi la chirurgie – mastectomie bilatérale.  Par-dessus tout ça, je n’avais pas reçu de chimiothérapie néoadjuvante, et ils avaient commencé la reconstruction lors de la chirurgie.  Alors que je m’informais sur ce type de cancer, j’étais convaincue que j’allais mourir et que ce serait bientôt.

Mon oncologue n’a en fait prononcé les mots « carcinome inflammatoire du sein » devant moi que deux semaines après ma chirurgie.  Lorsque je lui ai demandé ce qu’ils avaient trouvé après ma chirurgie alors que j’étais toujours à l’hôpital, il a dit qu’on en discuterai à son bureau.  La semaine suivante lorsque j’ai vu le chirurgien, il m’a dit qu’ils avaient trouvé un cancer sournois. 

J’étais inquiète et confuse.  Qu’est-ce qui se passait?  Pourquoi personne ne me disait en face ce qu’il en était?  Il n’y a rien que j’hais plus que lorsqu’on n’en vient pas au point, qu’on ne dit pas le fonds de sa pensée, et particulièrement lorsqu’il s’agit de mes médecins.

Finalement, à mon rendez-vous de la deuxième semaine, mon oncologue m’a dit que c’était un carcinome inflammatoire du sein.  Il m’a donné quelques statistiques, à propos de l’agressivité et qu’il y aurait lieu de commencer une chimio bientôt.  Je suis retournée à la maison et j’ai été directement sur internet.  Là, j’ai été vraiment bouleversée.  J’ai senti que mes médecins m’avaient laissé tomber.

Ils avaient tout fait incorrectement.  Pourquoi ne se sont-ils par rendu compte que ce cancer était différent de mes deux derniers cancers?  Je leur avais dit que cette fois c’a me démangeais beaucoup. Je leur ais dit que j’avais l’impression que mon mamelon avait été avalé par la cicatrice de ma lumpectomie.  Pourquoi n’avaient-ils même pas vraiment regardé mon sein?  J’avais demandé pour une chimio avant la chirurgie parce que j’avais lu que le cancer triple négatif (dont je faisais partie) répondait mieux à une chimio néoadjuvante.  Pourquoi n’ont-ils pas écouté ce que je leur ai dit.  Puis je me suis sentie coupable.  Pourquoi n’avais-je pas été plus proactive dans mes soins?  Pourquoi je n’avais pas compris les signes?  Pourquoi avais-je mis toute ma confiance aux médecins?  J’aurais due défendre mieux ma cause.

Puis j’ai due me rendre à l’évidence et accepter.  Ce fut la partie la plus difficile.  J’ai due accepter que j’avais le cancer inflammatoire du sein, que mes traitements n’étaient pas les meilleurs pour ce type de cancer, mais c’est ce que j’avais, je devais faire avec.  Je devais accepter que je ne puisse faire plus.  Mais c’était impossible.  Je devais aller chercher une deuxième opinion de la part d’un expert en cancer inflammatoire du sein, et si je pouvais faire quelque chose de plus, plus de chimio, de radiothérapie, n’importe, je le ferai.  Je voulais faire tout ce que je pouvais alors que j’étais encore dans les premiers stades de la maladie. 

Maintenant que je savais, j’allais me battre!  J’ai trouvé l’expert – Dr. C à Philadelphie, et je suis allé le rencontrer avec ma plus jeune fille.  Il a confirmé que mes médecins avaient été négligents de ne pas diagnostiquer ce cancer.  Ils auraient dus le voir aux symptômes vus à l’IRM, mon sein droit avait le double du volume du gauche, et il était clairement visible que la tumeur avait envahi la peau.  Il a dit que malheureusement en ce moment encore trop de médecins et de patients ne sont pas au courant du cancer inflammatoire du sein.  Lorsque je l’ai rencontré, j’avais déjà terminé mes 4 mois de chimio. 

Le Dr C m’a dit qu’il savait que le cancer est en moi, qu’il fallait juste trouver à quel endroit.  Le fait que je sois triple négative signifie qu’il est hautement probable que j’aurais une récurrence.  Pas une bonne nouvelle, mais au moins un médecin me donnais enfin l’heure juste.  J’ai finalement accepté l’inacceptable.  À ce moment là, rien d’autre ne pouvait être fait.  Pas d’autres traitements.  Juste attendre.

Avec l’acceptation, est venue la paix.  Je ne m’inquiète plus autant de mourir bientôt, je profite de la vie chaque jour.  Oui, j’ai une nouvelle «normalité».  Mon corps a été changé à tous jamais par le cancer, la chimio à pris sa part, mais je suis ici et j’apprécie chaque nouvelle journée.  Je suis heureuse, emplie de joie et d’amour.  Je n’ai jamais été seule lors de mes traitement de chimiothérapie, mes filles étaient toujours près de moi à chaque jour.  Et lorsqu’elles ne pouvaient être présentes, le pasteur venait me voir.  Les traitements n’ont jamais été démoralisants, ils étaient une occasion de rigolade et de plaisir.  Mes filles sont très au courant du cancer inflammatoire du sein, et heureusement je n’ai pas de mutation génétique et elles sont au courant des nouvelles directives pour leur propres examens. 

Je ne suis pas obsédée par une prochaine récurrence, si le cancer revient, alors j’y verrai à ce moment là.  Je refuse de vivre chaque jour dans la peur.  J’ai une magnifique petite-fille avec laquelle je passe beaucoup de temps ; je serai encore ici longtemps.