Cancer du sein métastasique - Par Susan N.

Cancer du sein métastasique – Par Susan N.

Je suis une femme avec un cancer du sein métastasique. Mon cancer a été détecté en premier comme étant un cancer inflammatoire du sein il y a bientôt 4 ans et demi, bien que j’avais aussi un cancer du sein invasif, la maladie de Paget, et qu’il y a eu ensuite récurrence aux ganglions sous le bras gauche en 2010, puis aux ganglions au centre de ma poitrine (au nouvel an 2011), et ensuite aux os en mars 2011.

Un cancer du sein métastasique signifie que les cellules cancéreuses se sont disséminées à partir de mon sein droit à d’autres endroits, se sont installées et se sont reproduites en si grande quantité qu’elles sont devenues des masses détectables au  rayon X, scan et IRM.  J’ai maintenant ces tests régulièrement afin de déterminer si mes traitements présents sont efficaces, ou encore si le cancer reste au large ou s’il progresse, et à quel moment il faudra changer les traitements pour un autre qui pourrait être plus efficace. 

Les tests et scans de la semaine passée ont démontré qu’il y a encore des traces de cancer dans mon cou, ma colonne, mes cotes, et mes hanches.  Les tests sanguins ont quant à eux montré que le nombre total de cellules cancéreuse dans mon corps a diminué bien que le nombre se maintienne, ils sont d’accord avec la douleur en augmentation dans mes hanches, mes cotes droites et mon cour, c’est aussi ce que dit les scans ; il faudra changer les traitements.

Rien que pour survivre, je dois passer une journée à l’Hôpital deux semaines sur trois maintenant, afin de recevoir une chimiothérapie par la chambre implantable insérée dans ma poitrine.  Afin de diminuer la douleur des métastases osseuse causée par l’enflure des os comme puisque les cellules envahissent la moelle et pousse le mince recouvrement, je vais ce mois-ci en radiothérapie palliative : tous les jours ouvrables pour trois semaines.   Et ça marche – Dieu merci ça marche ! – mais le traitement dure tout l’avant-midi le temps de revenir et je peux dormir un peu au retour, puis je me lève pour le retour d’école des enfants.

Oui, j’ai deux jeunes enfants.  Il est difficile de planifier mon temps entre mes traitements et les enfants, mais je suis contente d’avoir l’opportunité de le faire.  Je suis aussi contente aussi que mon corps ait bien répondu aux traitements la première fois, que ma chimiothérapie, chirurgie et radiation en 2007-8 ait fait reculer le cancer et m’ont donné une autre chance de vivre, d’être leur mère- mon bébé après tout, n’a que quatre ans et demi.

Mais, comme 30% des survivantes d’un cancer du sein, le cancer est revenu.  Je me le suis reprochée, mais maintenant je sais que la récurrence n’est pas de ma faute. 

Les chercheurs savent maintenant que si un cancer doit revenir, les cellules cancéreuses se sont déjà échappées du sein et sont rendues ailleurs dans le corps, même avant que le cancer primaire n’ait été détecté par les meilleurs moyens de détections existantes aujourd’hui, alors laissons l’auto-examen de coté, la plus recommandée des méthodes de détection du cancer du sein.

Je ne suis pas seule.  Plus de 150,000 femmes et quelques hommes vivent avec le cancer du sein métastasique aux États-Unis 45,000 en meurent chaque année.  Il n’y a pas de guérison. [En 1980, la survie médiane après un diagnostique initial de cancer du sein métastasé (pas un diagnostiqué plus tôt comme le mien) était de 3 ans.  Vingt ans plus tard, ce chiffre n’a presque pas changé.]

Il y a des traitements qui améliorent la qualité de vie, comme mes traitements de radiothérapie ce mois ci, et la chimiothérapie pour réduire la pression de la tumeur avec laquelle nous nous battons, mais ces traitements ne sont donnés que pour la qualité de vie, pas pour guérir.  Le résultat final, après tout, est le même.

En janvier, cette année, j’ai participé à mon premier protocole de recherche clinique impatiente de faire avancer la recherche, excitée de participer dans une recherche sur une maladie métastasique.  Ça n’a pas été un succès ; dès février, j’ai été confinée au lit, la plante de mes pieds rouge feu, la peau pelée, et dans une forme terrible.  Ce n’est qu’à ce moment que j’ai « vraiment » comprise que les protocoles de recherche phase I/II commencent par tester le niveau de toxicité qu’un corps peut supporter.  Le niveau que j’avais reçu était trop élevé.

J’ai commencé un nouveau protocole en mars, qui compare les injections qui sont habituellement standard à des injections moins fréquentes.  Ce qui allait bien, excepté que je me demandais si cette étude serait couronnée de succès, puisque j’étais dans le groupe recevant moins d’injections, et je me demandais si je ne risquais de diminuer mes chances de survies avec cette décision?  Personnes ne le savais, et c’était la raison de l’étude.  J’ai continué de recevoir ces injections, mais j’ai été retirée de l’étude lorsque les scans suivant ont démontrés que le cancer s’était propagé à mes os.  Mon prochain traitement sera un médicament différent.

Je crois en la recherche.  J’y crois tellement que j’ai mis mon corps sur la ligne de front, participant aux études avant même d’avoir compris à quel point il s’agit d’opportunités rarissime.  Les recherches  sur les maladies métastasiques sont rares et loin derrière – pour que la FDA mandate qu’avant qu’une quelconque étude clinique débute sur une maladie métastasique, le médicament doit avoir démontré qu’il est efficace à réduire le cancer primitif avant.  Mais bien des chercheurs disent maintenant que la maladie métastasique ne se comporte pas comme une maladie primaire, alors que vaut cette règle pour nous, dont le cancer est revenu, malgré les médicaments utilisés pour la maladie primaire ?

Les règles nous protègent, oui.  Mais elles font aussi que les tests sur les nouvelles médications qui pourraient être efficaces pour les cancers du sein métastasés sont encore plus rares qu’ils le seraient autrement.  

J’ai assisté à deux évènements important avec d’autres femmes ayant des métastases, et chaque fois nous avons demandés aux organisateurs et défenseurs de la cause de quelle façon nous pouvions prendre part dans plus d’études cliniques.  Comment donner plus de tissus, de temps, et même nos corps… pour que d’autres puissent bénéficier de la recherche, et de cette façon voir la communauté travailler activement vers un contrôle –et même enrayer- le cancer du sein métastasique.

Avec tout ce rose autour de nous en octobre, la couverture spéciale dans les bulletins de nouvelles et les publicités à la radio, il y a de l’argent et de l’énergie qui découle pour la sensibilisation, le traitement et la recherche sur le cancer primitifs.  Mais les fonds pour le cancer du sein métastasique ne comptent que pour 3% de tous les montants alloués pour combattre le cancer du sein aux États-Unis.

Le cancer du sein métastasique est une variation du cancer du sein dont nous entendons parler presque à tous les jours ;  c’est la progression de cette maladie, et une mortelle.  C’est ce qui me faisait peur, c’est ce que tant de nous, survivantes de cancer de stade I, II, ou III craignons.  Alors que les femmes de stade I, II ou III espèrent une « guérison », et célèbrent l’ « espoir », nous qui avons eue une récurrence ou on été diagnostiqués en stade IV ne sont pas si heureuse et brillante en ce mois d’octobre.  Notre « espoir » est plus désespéré, et il n’y a aucune chance aujourd’hui que notre cancer ne sera jamais « guéri ».

Nous assistons aux évènements ayant lieu pendant le “mois rose”, la célébration des progrès relatifs aux cancers du sein, peut-être un peu en marge, tranquille et célébrant nos consœurs.  Nous sommes sincèrement enchantée des progrès qui ont été fait dans la compréhension de l’importance de l’auto-examen, au sujet du suivi des tests pour tous; et si la découverte d’une vingtaine de chimiothérapie seule ou en combinaison  peuvent maintenir le cancer du sein primaire à l’écart. Nous sourions alors que nos consœurs de stade I, II ou III prennent le devant, excitée d’échanger leur histoires et leur années de survie depuis le jour ou elles ont trouvé une bosse dans leur sein, et nous applaudissons aussi fort et autant que les autres leur survie.  C’est après tout, d’excellente nouvelle.  Nous baissons les yeux en souvenir des femmes que l’organisme à perdu l’année qui vient de passer et nous essayons de rassurer ceux qui souhaitent plus de sensibilisation, plus de recherche que les organisateurs nous promettent si nous achetons juste un t-shirt de plus, vendons dix breloques de plus, écrivons ce chèque avant de quitter.  Nous acceptons le ruban rose et l’accrochons à notre blouse, mais nous trouvons souvent que ça ne va pas.

Les rubans roses et les fières célébrations des survivantes font partie d’une magnifique journée mais notre journée n’est pas terminée, voyez-vous.  Lorsque nous arrivons à la maison, nous enlevons nos rubans, prenons nos pilules, réglons l’alarme pour le matin suivant, car nous avons un rendez-vous pour la chimio. Ou une visite de suivi.  Ou un scan.  Ou bien nous en attendons simplement les résultats – est-ce que le cancer a progressé depuis la dernière fois ?

Il y a souvent de profondes réflexions lors de ces nuits sombres.  Nous soutenons les causes pour la détection précoce, les auto-examens, mammographies, et nous sourions lorsque quelqu’un nous montre son ruban rose ou essaie d’en épingler un sur nous.  Mais nous, nous revenons de ces évènements avec une larme dans nos yeux, ou bien en rage.  S’il y a autant de raisons d’« espérer » demandons nous, alors pourrait-on y être inclues s’il vous plaît?  Si toutes ces marches et collections roses, séchoirs à cheveux rose et balayeuse rose qui sont vendues « pour la cause » est-ce qu’un peu ou à tout le moins une partie va à la recherche sur le cancer métastasique ?

Pourquoi est-ce les fonds alloués aux recherches sur les maladies métastasique ne représentent que 3% des fonds pour tous les cancers du sein, alors que les métastases sont l’état qu’atteindront tous les cancer du sein s’il y a récurrence ?  Voici un petit secret pas agréable à entendre : très peu de personnes meurent d’un cancer du sein confiné au sein.  La mort due au cancer du sein est causée par les traitements des métastases, après que le cancer initial se soit propagé loin du sein et aux organes vitaux.  Nous avons besoin d’effectuer des recherches à la fin du spectre du cancer.

Oui, essayons de prévenir le cancer.  De toutes les façons, empêchons qu’une autre femme souffre de cette maladie.

Mais il faut aussi faire plus de recherche sur le cancer métastasique, plus, et vite, et prévenons le décès de femmes par cette maladie.

Plus de 30% des femmes diagnostiquées avec un stade I, II, III de cancer du sein aurons une récurrence et deviendrons métastasique.  Beaucoup d’autre sont diagnostiquée déjà en stade IV, après que le cancer primitif se soit répandu.  Il n’y a pas de guérison.  Et pourtant seulement 3% des fonds sont alloués à cet état final.

Comment cela peut-il être correct?

Pour en savoir plus (en anglais): Sur la Journée du Cancer du Sein Métastasique: cet article dans le: in the Huffington Post, the Metastatic Breast Cancer Network, Metavivor.org, @ihatebreastcancer Katherine O’Brian, age 45; @ccchronicles Sarah, age 41; @justenjoyhim Judy; @jodyms Women with Cancer, @pinkribbonblues Gayle Sulik, a cancer fighter’s stunning alterego @Chemobabe;  and the wonderful Twitter stylings of @stales, @talkabouthealth, and others who gather at #bcsm and #mbc.  Thank you for reading; our goal is to increase research funding for metastatic disease and to change the conversation.  

Lorsque vous entendez « achetez ceci et nous remettrons un montant pour le cancer du sein » J’espère que vous vous demandez, et même que vous posez la question « Quel est le pourcentage des fonds alloués à la recherche pour le cancer du sein métastasique remis par l’organisation auquel va l’argent ? »

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Note de Sue:  Malheureusement Susan N, amie et inspiration pour beaucoup d'entre nous, nous a quitté en février 2012.  Elle a rejoint les étoiles qu'elle aimait tant, mais nous laisse ses témoignages et la preuve de sa grande force dans son blog:  http://toddlerplanet.wordpress.com/.  Repose en paix Susan.