Mon histoire, par Pat

Mon histoire

-Par Pat, Eastport, Maine, USA

Je me suis réveillé sur le sofa un matin du mois d’avril 2007.  Mon mari venait de subir une opération à cœur ouvert et ne pouvait pas encore s’étendre à plat, il dormait donc à coté de moi dans la chaise à dossier inclinable.

Ma première pensée fut que quelque chose de terrible était arrivé, mais il dormait tranquillement, la maison était calme… même les chats n’étaient pas encore éveillés.

Puis j’ai réalisé que c’était moi le problème.  Mon sein droit était dur et je pouvais sentir la chaleur à travers mon chandail.  Je me suis tranquillement levée, j’ai fermé derrière moi la porte de la salle de bain, ouvert la lumière, et j’ai été horrifiée par ce que j’ai vu. Mon sein était rouge vif et très enflé.

Il y a une dizaine d’année, j’avais décelé deux masses, une dans chaque sein.  Les deux masses s’étaient avérées bénigne et elles avaient été retirées.  Cette expérience m’avait convaincue et je faisais religieusement mes auto-examens et mes mammographies annuelles.  J’étais sûre que je n’avais pas senti rien de différent à ce jour.  Ceci DEVAIT être une infection, ou encore je m’étais fait vraiment mal en dormant dans ce vieux sofa…. Mais une petite voix me disait –non : ça, c’est plus grave.

J’ai décidé de ne rien dire pendant deux semaines jusqu’à la date de mon examen annuel avec mon médecin de famille.  Peut-être que ça s’en irait tout seul pendant ce temps… peut-être pas… mais ça donnerait à mon mari quelques semaines de plus pour se remettre sur pied sans trop de stress.

Pendant ce temps, j’ai cherché sur Internet, et j’ai fais ce que je pouvais pour me trouver une fièvre (ça DEVAIT être une infection), j’ai appris tout ce que je pouvais sur les maladies du sein, trouvé le forum d’aide sur le cancer inflammatoire du sein, regardé les photos, et tranquillement, j’ai accepté la vérité.  J’avais bien un cancer, et c’était un carcinome inflammatoire du sein.

Lors de mon rendez-vous, mon médecin de famille a regardé mon sein et a fait trois choses : elle m’a dirigé pour une mammographie là ou il y avait l’équipement digital à la fine pointe de la technologie, pris un rendez-vous avec le premier chirurgien local ayant une disponibilité pour une biopsie, et m’a remise une prescription d’antibiotique.  À ce moment-là, je pouvais sentir une petite bosse près du mamelon, et j’avais de la douleur sourde dans les deux seins, aux aisselles et jusque dans mon cou.

Ça ma pris tout mon courage pour mettre mon mari au courant.  Il a été merveilleux… m’a dit qu’on s’occuperait de nos problèmes de santé cette année et que l’année prochaine tout irait bien.  Heureusement son rétablissement se passait bien, et nous étions de retour dans notre lit!

Ils ont été délicats avec mon sein enflé, mais la mammographie du sein non affecté m’a tellement fait mal que j’ai vomi sur les souliers du technicien.  Puis j’ai su que personne n’était sur place pour lire les résultats.  J’ai quitté la clinique en pleurs.

Quelques jours plus tard, le chirurgien local m’a donné les résultats de la biopsie.  C’était un cancer du sein, mais pas le carcinome inflammatoire puisque la biopsie au poinçon était revenue nette.  Il a ensuite commencé à m’expliquer qu’il avait étudié avec un chirurgien du sein, et avait fait trois mastectomies lui-même, et s’attendait à faire la mienne dès que possible.  J’ai quitté son bureau et appelé mon médecin, paniquée.  Ça ne se passerait PAS comme ça !  Elle a trouvé un autre chirurgien dans un grand hôpital régional et j’ai attendu une autre semaine.

Ce nouveau chirurgien a effectué la biopsie d’un ganglion enflé, m’a envoyé passer une radio des poumons, un CT Scan, un scan osseux, et rencontrer un oncologue… tout ça en 24 heures.  L’oncologiste  m’a envoyé passer un MUGA et une imagerie médicale des deux seins, et pour la première fois j’ai vu mon rapport de pathologie.  Il s’agissait d’un carcinome canalaire invasif, la tumeur était de grade 3, er-/pr- et Her2 positif.  Il y avait envahissement ganglionnaire, et malgré le résultat de la biopsie au poinçon, c’était bien un cancer inflammatoire du sein.

Nous étions à la fin du mois de mai.  La petite bosse que j’avais sentie au début du mois faisait maintenant 5 centimètres de diamètre.  J’ai conduit les 8 heures afin d’annoncer la nouvelle à ma mère de 87 ans et aux autres membres de la famille. Le 1^er juin on m’a implanté une chambre à cathéter implantable et j’ai reçu ma première chimio.

Mon oncologue m’a recommandé l’A/C (Adriamycine/Cytoxan) aux deux semaines, et c’est ce que j’ai reçu.  Puis le Taxol et le Herceptin seraient administrés un fois par semaine  pour 12 semaines.  Enfin le Herceptin pour un an à toutes les semaines. J’ai subi une mastectomie et de la radiothérapie.

Je me suis sentie très chanceuse même au début, car lorsque mon mari est tombé malade, j’étais sans emploi, et j’avais décidé d’acheter des assurances pou moi-même – après tout, il n’avait que deux ans de plus que moi – je pouvais tomber malade moi aussi !  J’avais une petite pension d’un précédent travail, et j’en ai fait la demande. Le montant était grandement réduit (je n’avais que 56 ans), mais c’était suffisant.  Sans cela, j’aurais tout perdu en frais de santé.  J’ai été capable de recevoir l’assistance invalidité en 5 mois.

La chimio m’a rendue malade, mais j’ai senti que j’avais une excellente équipe de soin : chaleureuse, attentive et bien informée, mon mari, ma famille et mes amis étaient m’ont grandement supporté… et …mon mari CUISINE !!

En octobre, à la fin de la chimio, mon sein avait l’air merveilleusement normal.  Après la mastectomie, mon chirurgien m’a appelé pour me dire que j’avais eue la plus miraculeuse réponse à chimiothérapie néoadjuvante qu’il ait vue.  Il n’y avait qu’une toute petite trace de cancer canalaire in situ dans le sein affecté, mais rien d’autre.  J’ai pleuré plus ce jour là plus que les autres fois.

La radiothérapie s’est bien passée – pas de brûlures graves – et à la fin j’étais suffisamment brave pour exposer ma nouvelle coupe «brosse » au monde. J’ai reçu ma dernière dose d’Herceptin en juillet 2008, et je suis maintenant «no evidence of disease» en rémission.

Mais depuis j’ai connu plusieurs frousses !  La fois ou j’ai eue une douleur à la poitrine qui finalement n’était qu’une «costochodrite» – diagnostiqué après plusieurs tests cardiaque et de scan.  J’ai aussi eue plusieurs maux de tête sévère qui finalement se sont avérés être des migraines aussi décelé grâce à un scan.

Les traitements m’ont laissé des cheveux plus fins, un lymphoedeme léger dans la partie supérieure de mon bras, une énergie à la baisse, et de douloureuses neuropathies aux pieds.  Il semble aussi j’éprouve le fameux «chemobrain» brouillard cérébral! Certains disent que tous ces effets s’atténuent avec le temps, mais j’apprécie le temps que j’ai présentement.  Nous sommes grands-parents à nouveau; nous avons un tout nouveau bateau bien à nous, et passons du temps sur l’océan.  Nous avons été capables de voyager et de passer de bons moments avec la famille et les amis.  Je suis impliquée dans un projet d’aide aux ainés pour les aider à tenir maison plus longtemps, et un comité local qui cherche des moyens afin de coordonner l’aide aux patients atteint de cancer.

De plus je suis chanceuse d’avoir l’accès à Internet et au site de support pour le cancer inflammatoire du sein.  Je ne peux dire combien cela m’a aidé à passer au travers.  Toutes ces merveilleuses personnes m’ont appris à survivre malgré le cancer inflammatoire du sein.